Martin se rozhodl umřít a bojí se, aby to stihl

Report

Od malička hrál hokej, vystudoval vysokou školu, získal zajímavou práci. Se svojí ženou Markétou mají dvě malé děti. Uběhl několik maratonů, ještě předloni v září zvládnul půlmaraton v Budapešti. Pak mu lékaři diagnostikovali zákeřnou nemoc jménem ALS, která je nevyléčitelná. Nyní se chystá do Švýcarska, aby tam za asistence lékařů ukončil svůj život.

img DALŠÍ FOTOGRAFIE V GALERII

Když jsem k nim přišel na návštěvu, udělala mi Markéta kafe, Martin se usmíval, jejich tříletá dcerka Matylda si hrála a čtyřletý Max byl s rodinnými kamarády na výletě pod stanem. Zdánlivý klid ztěžkl pod tématem nejsložitějšího životního rozhodnutí a zcela konkrétního a velmi blízkého konce Martinova života.

Bavili jsme se také o plánech na letní rodinnou dovolenou, na kterou už ale Martin nechce a velmi pravděpodobně ani nepojede. Během rozhovoru dal několikrát jasně najevo, že si už nepřeje vůbec nic, jen ukončit trápení a zemřít.

„Nechci být ležící pacient a jen mrkat očima,“ vyťukává sedmatřicetiletý táta od rodiny velmi pracně na mobilním telefonu. To samé mi říkal už minulý rok, kdy měl ještě mnohem víc energie. Teď za sebou s Markétou mají dlouhé zařizování dokumentů nutných pro podstoupení asistované sebevraždy ve Švýcarsku.

 

Je to na hovno

Po pěti měsících mezinárodní byrokracie jim zbývá poslední úkon nutný pro vyřízení úmrtního listu v zahraničí: vyplnit datum cesty do Švýcarska, který ještě neznají.

Martin ale ví, že je důležité spěchat. „Pilulku si totiž musím vzít sám, to je podmínka, jinak to není možné provést. Mně přitom rychle ubývají síly,“ píše pomalu na mobilní telefon. Před sebou má i větší tablet, na něm ale dělá ještě více překlepů než na mobilu, na kterém se mu levou rukou píše nejlépe, přestože je pravák.

Pravou ruku má už úplně zesláblou. Několikrát za celou návštěvu na displeji pracně vyťukává, že je to celé na hovno. Tohle slovo bych sem nepsal, kdyby mi nepřišlo, že nejvýstižněji vyjadřuje, jak se Martin cítí. A to ve vztahu k sobě, Markétě, dětem a celé situaci, do které se kvůli dostal kvůli jedné z nejzákeřnějších známých nemocí.

Levou rukou mi názorně předvádí, že ji stále ještě dokáže zvednout k puse a pilulku si do pusy vložit. Hned potom se ještě předklání až k desce stolu a ukazuje, že by mohl tabletku ve Švýcarsku sám spolknout i takto, kdyby už mu ruka nesloužila. To je ale poslední možnost. Nikdo jiný mu ji do pusy vpravit nemůže, to by bylo proti pravidlům dobrovolného odchodu ze života.

„Vše potřebné vyřizujeme postupně. Pokaždé narazíme na něco, co je v daném úseku třeba splnit. Když třeba zjistili, že má Martin léky na zvládnutí propadů, museli jsme jít na speciální psychiatrickou prohlídku,“ dokresluje okolnosti Markéta.

Z lékařských zpráv vždy vyplynou další povinnosti. Poslední prohlídky jsou nutné i přímo na místě. „Nevíme, jestli to bude za měsíc nebo za dva. Musíme počkat, jaký nám určí termín. Ten musejí dát oni, až budou mít všechny dokumenty. Pak přijde faktura. Jen vše kolem toho úkonu stojí přes tři sta tisíc korun,“ líčí Markéta.

Martin už mluvit vůbec nezvládne, vydává jen těžko srozumitelné zvuky. Velmi rychle ho oslabuje nevyléčitelná nemoc, která často postihuje i mladé lidi v plné síle. Její příčiny nejsou známé. Jmenuje se ALS, což je zkratka pro amyotrofickou laterální sklerózu. Způsobuje postupné ochrnutí všech svalů v těle, včetně dýchacích.

Připravujeme se

Martin měl první příznaky nemoci v říjnu 2019. Začaly se projevovat tak, že byl například po dlouhé cestě za volantem unavený a pak nemohl promluvit. Tou dobou přitom ještě zvládl uběhnout maraton.

První začaly slábnout svaly kolem úst a v obličeji. Ještě loni v září, když spolek ALSA, který pomáhá pacientům s ALS a jejich rodinám, organizoval charitativní Prague City Swim, uplaval Martin téměř dvě stě metrů ve Vltavě vlastními silami.

Na pohled vypadal zdravý ještě i v průběhu podzimu. Když jsme se ale tou dobou potkali na ulici a byli každý na druhém chodníku, nemohl na mě křiknout „ahoj“, zvládl jen mávat. Stejně tak nemohl mluvit se svými dětmi, což ho trápilo a trápí nejvíc.

Loni byl ještě naplno odhodlaný udělat vše, aby se uzdravil. Chtěl odletět do Ameriky, zúčastnit se klinické studie, zkusit nejnovější léky, ale tomu bohužel vůbec nepřály okolnosti.

„Vše se zkomplikovalo covidem a s tím souvisejícím omezeným cestováním, i když Martin sám měl paradoxně nejmírnější možný průběh. Koncem roku ale začal mít potíže s chůzí a jeho stav se rychle zhoršoval. Výzkumy se špatně pohyblivým člověkem nikdo nechce. Tam požadují dobrou mobilitu. Martina už do žádné klinické studie nevezmou, protože chtějí mít pacienty, kteří mají šanci na zlepšení,“ vysvětluje Markéta.

Uvědomuje si, že naděje na vyléčení už nejsou a je připravená o Martina pečovat, dokud bude třeba. „Je to Martinovo rozhodnutí. Já s ním nesouhlasím, ale nemůžu s tím nic dělat. On to tak měl od začátku, že nechce být ležící pacient. Moc často o tom nemluvíme, jen postupně zařizujeme jednotlivé administrativní úkony.“

Společně řeší například i to, kde a jak Martina pohřbít. „To vše je třeba do dokumentů uvést. Máme čas se o těchto věcech rozhodnout, stejně tak máme čas vyřešit právní úkony, můžeme se připravit,“ říká Markéta.

 

Tlumené emoce

Martin na mě během setkání působí, že v sobě má pořád hodně energie. Dokonce se během návštěvy několikrát hlasitě zasměje. Jde často o hodně černý humor, který jim oběma s Markétou pomáhá čelit tomu nejtěžšímu.

„Když přijde návštěva, je to lepší, společnost Martina rozptýlí, ale když jsme spolu sami, je to někdy těžké,“ popisuje Markéta, která si Martina vzala před necelým rokem, když už oba s jistotou znali jeho diagnózu. Seznámili se ale dlouho předtím. Několik let spolu žijí a vychovávají své dvě děti, kterým jsou 4 a 3 roky.

„Není to tak, že by nad tou situací brečely, nerozumějí tomu. Občas něco málo pomůžou, třeba Martinovi podají kapesník. Vnímají ale, že s nimi nemůže nic dělat, proto ho v každodenním režimu skoro až ignorují,“ popisuje běžný ruch v rodině Markéta, která se stará o všechny tři a k tomu chodí do práce.

Ve všední dny Martinovi pomáhají asistenti. Potřebuje u sebe stále někoho, kdo se o něj kompletně postará – od jídla přes čištění zubů po záchod. Sám se může už jen napít. A to zdaleka ne z každého hrníčku. Usrkává z lehkého plastového kalíšku s velkým uchem a emblémem fotbalové Sparty. Je přitom slávista a v kuchyni má i lehký, slávistický kelímek - ovšem bez ucha, takže z něj už se napít nezvládne.

Dokáže ale psát na počítači, tabletu a mobilu a do letošního června na dálku i částečně pracoval ve Škodě Auto, kde mu jeho dlouholetí kolegové vyšli vstříc a všemožně ho podporovali. „Pracoval jsem rád kvůli penězům, ale taky proto, že jsem měl náplň, strukturu a bavilo mě to. Teď už to ale nezvládnu,“ vysvětluje Martin.

Dodává, že nemoc je hodně drahá a má obavu, jak Markéta vše zvládne, včetně péče o děti, až tu on nebude. Sám vyrůstal bez táty a ví, že to vůbec není snadné. I proto je rád za veřejné sdílení transparentního účtu, který má na svém webu. Podle Markéty je řada jiných lidí, kteří potřebují pomoc více. V tomhle dám ale na Martina.

Protichůdně modlitby

Přestože Martin říká, že už jeho život nestojí za nic, zažívá pořád i hezké momenty. V mobilu mi ukazuje video, jak jede za dětmi na elektrickém vozíku po cyklostezce v pražské Troji. A taky fotku z fotbalu na Slávii. Nedávno byl také na výletě v rodném Šumperku, kam dojel bezbariérovým vlakem. Potěší ho taky, když za ním přijdou kamarádi.

Jedním z nich je kaplan, který je s Markétou loni oddával. „Chodí si s Martinem popovídat. Říká, že se za Martina modlí, aby se uzdravil. A Martin zase tvrdí, že on se modlí, aby umřel. Tak jsme se smáli, že jsou to pro Boha náročné protiklady, říká Markéta a dodává: „Z pohledu věřícího je těžké pochopit, proč nemoc potkala zrovna Martina. Je extrémně hodný. Těžko se smiřovat s tím, že to za naši rodinu odnáší Martin,“ přemítá Markéta.

Jedna z posledních radostí, kterou si Martin udržuje, je objednávání dovážky ranní kávy přes počítač. Často se také dívá na filmy. Podle Markéty sleduje herce, kteří už umřeli, a se kterými se potká v nebi.

„Nevím, co bude. Chci hlavně klid. Těším se, až bude konec. Je to už strašné trápení. Neodpočinu si ani v noci, pořád mě něco bolí – i sezení na vozíku, psaní, každý pohyb,“ popisuje Martin a dodává: „Jsem smutný, že nemůžu fungovat s dětmi a s Markétou. Jsem s nimi a zároveň nejsem. Je to trápení pro nás všechny.“

Je dost možné, že je to jen díky tlumícím práškům, ale během mé návštěvy se zdá být Martin smířený s tím, že některá přání se mu už nesplní. Například podívat se naživo na hokejovou NHL nebo být zdravý. „Jsem ale rád, že jsem žil naplno. Jsem rád za svou rodinu, Markétu, děti. A taky za kamarády. Mám spoustu zážitků. O ně se snažíme i teď. Dokud to jde, je dobré nic neodkládat,“ uzavírá náš rozhovor Martin.

 

Pivo na cestu

Psychiatrička Jana Milerová pracuje pro spolek ALSA a s Martinem i Markétou je v kontaktu. Co je v podobně těžkých situacích možné pro člověka udělat? „Moc toho není. Martin je rád mezi lidmi a radost mu udělá návštěva, povídání, kontakt a zájem ostatních,“ říká.

Takový dojem mám z Martina od našeho prvního setkání minulý rok také. Má rád společnost, aspoň na chvíli ho rozptýlí. Sám sice tvrdí, že už nic nechce a skoro nic už s ohledem na svůj stav ani nemůže, pár drobných radostí si ale stále dopřává. Například pivo.

Jdu se teď podívat, kde jsou k dostání nějaké dobré pivní speciály a za chvíli tento text Martinovi a Markétě pošlu ke zkouknutí – s tím, že se u nich za pár dní stavím, abychom si společně jedno symbolické pivo společně ještě dali. Na cestu.

 

Martinovu rodinu můžete podpořit prostřednictvím jeho webu a transparentního účtu 123-1863640227/0100 vedeného u Komerční banky.

 

 

Reklama
Reklama
Reklama

Sdílení

Reklama

Podpořte nezávislou žurnalistiku

I díky Vám mohou vznikat finančně náročné texty a reportáže v magazínu Reportér.

200 Kč 500 Kč 1000 Kč Jiná částka

On-line platby zajišťuje nadace Via a její služba darujme.cz

Reklama
Reklama