Příběh

Aby nás někdo odkopl ze dna

13 / 01 / 2019

Kdyby existovala měrná jednotka pro množství komplikací, které se mohou nahromadit v jedné domácnosti, mohla by se jmenovat po Chvojkových. Posuďte sami… Vážné chronické střevní onemocnění. Rakovina jater a následná transplantace. Mentální postižení kombinované s mozkovou obrnou dítěte, které je na vozíku. K tomu nevyhovující bydlení. Dokáže se rodina, která se brzy může ocitnout na pokraji sil, vymanit z nejhoršího?

Kdyby existovala měrná jednotka pro množství komplikací, které se mohou nahromadit v jedné domácnosti, mohla by se jmenovat po Chvojkových. Posuďte sami… Vážné chronické střevní onemocnění. Rakovina jater a následná transplantace. Mentální postižení kombinované s mozkovou obrnou dítěte, které je na vozíku. K tomu nevyhovující bydlení. Dokáže se rodina, která se brzy může ocitnout na pokraji sil, vymanit z nejhoršího?

Za dveřmi se rozštěkají psi a u malého domku na okraji Žebráku na Berounsku zastaví auto. Následují rázné, secvičené manévry a za chvíli už třináctiletá Tereza sedí na vozíku. Hlavním aktérem je paní Chvojková, protože její manžel se po transplantaci jater musí šetřit. Paní Chvojková zvesela haleká na návštěvu a tlačí dceru na vozíku úzkou brankou přes dva schody k domu. Jakmile odemkne dveře, vyřítí se ven dva kříženci jezevčíka Kuky a Rony. 

Doma v obýváku pan Chvojka opatrně usedá na okraj rozestlané postele, paní Chvojková přisune Terezu ke stolu a začíná vyprávět o „životě před životem“. 

Nemoc se objevila vlastně už na počátku jejich vztahu. „Už když jsme se před osmnácti lety seznámili, měl Honzí diagnostikovanou Crohnovu chorobu. Napsal mi dokonce dopis, že spolu nemůžeme zůstat, protože mi nechce kazit život. A pokoušel se se mnou rozejít. Jenomže já se nedala!“ směje se sedmatřicetiletá vyučená prodavačka. 

 

Svatba, hypotéka, miminko

Jana a Jan spolu tehdy pracovali v logistickém centru u dálnice D5. Oba vyrůstali ve středních Čechách, na Berounsku – ona pochází z vesnice Svatá, on je z Neumětel. 

Crohnova choroba, což je zánětlivé onemocnění střev, propukla u Jana Chvojky v osmnácti letech a měla velmi nepříjemné projevy. Dva roky poté dostal invalidní důchod druhého stupně. Zkoušel dál chodit do práce, ale nemoc jej stále častěji upoutávala na lůžko. Přibývalo rovněž pobytů v nemocnici. 

„Pamatuju, že se tehdy vrátil po roční absenci. Líbilo se mi, že má vlasy na ramena, to tehdy široko daleko nikdo neměl. A hlavně byl takovej hodnej – i když nosil koženou bundu a poslouchal Kabáty. Všichni ti skladníci a řidiči byli takoví namachrovaní, to Honzí vůbec. Jeho táta mi dokonce v legraci říkával: To sis vzala bábovku, co,“ vypráví Jana Chvojková a dcera Tereza pokládá obličej na stůl – až to vypadá, že pláče. 

 

„Terčo, copak se stalo, neblázni, ukaž se,“ hladí ji maminka po vlasech. Dívka zvedá tvář a je vidět, že se naopak blaženě chechtá. „Líbí se ti, když o nás s tátou mluvím, že jo?“ Tereza spokojeně přikyvuje. Svatba byla v roce 2003. O rok později si Chvojkovi vzali hypotéku na domek, ve kterém žijí dodnes. Čekali miminko, o které však ve čtvrtém měsíci přišli. Druhé těhotenství následovalo brzy poté. Tereza se narodila s mentálním postižením, kombinovaným s dětskou mozkovou obrnou. Její psychický vývoj je značně limitovaný, podle expertů může jednou dosáhnout úrovně šestiletého až desetiletého dítěte. Ve svých třinácti letech k tomu má ale ještě daleko. 

Pan Chvojka změnil práci, aby mohl být rodině nablízku, když byla náhle jeho pomoc zapotřebí. A pro dceru začal kolotoč vyšetření – neurologických, ortopedických a mnoha dalších. „Hodně záleží na tom, jaké péče se Terče dostane. K tomu, aby se zlepšovala, potřebuje i logopeda, speciální rehabilitace, ergoterapii (zaměřuje se na zapo jování lidí s hendikepem do každodenního života – pozn. red.). A to je náročné časově, organizačně i finančně,“ říká paní Chvojková.

 

Nádor a transplantace 

Dva roky po Tereze se narodila Sára. Zdravá. Větší nároky tudíž logicky dál vyžadovala péče o její starší hendikepovanou sestru. Před sedmi lety ovšem přišla další rána: lékaři diagnostikovali panu Chvojkovi nádor jater. Život mu v roce 2013 zachránila transplantace, po které musí být ale mimořádně opatrný. Jeho organismus může ohrozit sebemenší nákaza či zátěž, měl by se proto držet doma a vyvarovat fyzické námahy. Sára tak vyrůstá v rodině, která má ve všech ohledech hodně omezené možnosti. Jinými slovy: všechno se točí kolem Terezy a jejího otce. „Je to tak,“ potvrzuje pan Chvojka, který v jedné roli zůstává nezastupitelný: „Musí nám dělat taxikáře, protože já nemám řidičák,“ říká paní Chvojková.

Pan Chvojka je vyučený truhlář, dnes však doma nemůže ani ohoblovat prkno a přidělat poličku. „Nesmím nic vdechnout a při většině podobných prací se práší. Nemůžu taky dělat nic, kde je potřeba větší síla,“ vysvětluje, co obnáší oslabená imunita po transplantaci jater. „Nejde ani holkám na besídku, aby něco nechytl,“ dodává paní Chvojková. 

5c3773b0e4b0266373d556f8 MEDIA_ITEM image
Jan a Jana Chvojkovi s dcerou Terezou. Mladší Sára byla v době naší návštěvy ve škole.

Jako kdyby indispozic v téhle domácnosti nebylo už tak dost, připravuje paní Chvojková dva druhy jídel. „Manžel má oddělený jídelníček, Terča zase musí kvůli nadváze držet redukční dietu,“ přibližuje paní Chvojková. K tomu všemu nemůže rodina příliš počítat s pomocí babiček a dědečků: „Manželova maminka už nežije a tatínek bydlí daleko. A naši mají patrový dům, kde je milion schodů a další omezení. Mamča je ve svých osmapadesáti čiperná babka, ale nemůžu po ní chtít, aby Terču přebalovala nebo nakládala do auta. Mám na to svoje grify, oni by to nezvládli.“ 

Když si Chvojkovi před patnácti lety brali milionovou hypotéku na pořízení vlastního bydlení, byla v plánu rekonstrukce podkroví, aby se pod střechou dalo bydlet. Místo toho půda dál slouží jako odkladiště věcí. „Kdybychom věděli, jak na tom Terča bude, nikdy bychom si tenhle dům nepořizovali. Potřebujeme něco bezbariérového, kde se budeme moci normálně pohybovat, ne jako tady,“ říká paní Chvojková a rozhlíží se po stísněném prostoru s mnoha kumbálky a úzkými dveřmi. „Upřímně řečeno, i kdybychom na to měli peníze, nechceme sem už investovat ani korunu,“ dodává. Do umoření hypotéky zbývá Chvojkovým zaplatit ještě 300 tisíc korun, což při pětitisícových měsíčních splátkách obnáší dalších pět let. 

 

Největší přání: pracovat

Taková dávka neštěstí, jaká postihla Chvojkovy, by zamávala s každým. Přesto v malém domku pár metrů od „staré plzeňské“ vládne pár dní před Vánoci vřelá atmosféra. Paní Chvojková popisuje další a další rány osudu, jako kdyby nezbývalo než se tomu všemu smát. Dokresluje to i trochu mimoběžná historka ze společných letních prázdnin, která však názorně ukazuje odolnost a soudržnost této rodiny: „Vždycky se odtud snažíme aspoň jednou za rok na pár dní vypadnout, většinou si pronajmeme nějaké levné ubytování. A tohle byla fakt nezapomenutelná dovolená,“ líčí paní Chvojková a pokračuje: „Pán pronajímal chaloupku v jižních Čechách, kousek od Červené Lhoty. Dva tisíce na týden, na obrázcích to vypadalo idylicky.“ 

Pan Chvojka se poprvé od našeho příchodu začíná trochu usmívat. Tereza se už zase kácí smíchy na stůl a její řehot se stupňuje s každou další historkou. Alespoň ve zkratce: Sousedi měli šest psů, kteří nepřetržitě štěkali. Oknem do chalupy lezly slepice, v noci řádily pod podlahou myši. A protože hned za domem byl kravín, létaly dovnitř stovky much. „Radši jsme vždycky brzy ráno odjeli na výlet a vraceli se až v noci. Když za námi přijela babička s dědou, Sárinka jim skákala kolem krku a žadonila: Prosím, prosím, odvezte mě domů!“ Při téhle vzpomínce Tereza nadšeně plácá dlaněmi do stolu a od smíchu jí tečou slzy. Také paní Chvojková vypadá spokojeně: „Zase něco podnikneme, ať je legrace, viď, Terčo!“

Přijeli jsme za Chvojkovými ve všední den dopoledne, mladší dcera Sára je ještě ve škole – chodí do šesté třídy. Starší Tereza navštěvuje sedmou třídu speciální základky, ale dnes byla na jednom z mnoha vyšetření, která průběžně absolvuje. Do ukončení povinné školní docházky jí zbývají maximálně tři roky (hendikepované děti mohou navštěvovat desátý ročník). Co bude pak? „To je pro nás naprosto zásadní otázka,“ říká paní Chvojková, která se už téměř odnaučila snít, ale své momentálně největší přání vyslovuje nahlas: „Chci normálně chodit do práce. Ne žádné brigády, ale zaměstnání se vším všudy. A regulérní plat.“ Načež zcela zvážní a dodává: „Jenomže jestli pro Terču nic nenajdeme, nepřipadá něco takového v úvahu.“

 

25 tisíc měsíčně

Na konci loňského roku zachytila paní Chvojková výzvu spolku Revenium, který se rozhodl vytipovat jednu rodinu v tíživé situaci a pomoci jí s řešením nejbolavějších problémů. „Pomůžeme těm, kteří chtějí změny,“ zní motto projektu Šlápněte s námi do pedálů. „Hned po první návštěvě jsme věděli, že Chvojkovi jsou ti praví,“ říká Petra Horáková, spoluzakladatelka Revenia. „Paní je velmi odhodlaná a její muž ji miluje, což je určitá záruka, že nám do toho po dvou měsících nehodí vidle.“ 

Smyslem projektu je nejen pomoci Chvojkovým, ale rovněž ukázat ostatním lidem, kteří jsou na tom podobně, jak řešit některé opakující se komplikace. „Bývají tak zavaleni každodenními překážkami, že už nemají sílu ani informace, aby se na svou situaci podívali s odstupem, tedy pokud možno systematicky a komplexně,“ říká Petra Horáková a dodává: „Chceme si také vyzkoušet, co se stane, když spolu začne efektivněji komunikovat sféra zdravotní, sociální a vzdělávací. Není možné donekonečna jen rozdávat drahé léky a sociální dávky – tumáte a hotovo. Stejně tak všechno nevyřeší inkluze.“ 

A právě Jana Chvojková je z pohledu Revenia ideální kandidát téhle mise: Chce jít do zaměstnání, ale nechce se mít hůř. Kdykoliv totiž zatím zkusila pracovat, byla ve výsledku bita, neboť přišla o některou ze sociálních dávek. „Dostala jsem nabídky na částečný pracovní úvazek. Spočítala jsem si ale, že dokud se nedostanu na dvacet tisíc měsíčně, budeme na tom finančně škodní.“ Mezitím chodí alespoň pomáhat s dětmi na husitskou faru, aby se doma úplně nezbláznila, jak sama říká. „Supluju třeba za holky, když jedna marodí. A beru s sebou Terču, které dělá dobře, když je mezi dětmi.“ 

Chvojkovi dají dohromady sotva pětadvacet tisíc korun měsíčně – včetně stravenek v hodnotě 1 650 korun, kvůli kterým se paní Chvojková musí každý měsíc postavit do fronty s lidmi, kteří se práci vyhýbají jak čert kříži. „Ani v nejhorším snu jsem si nepředstavovala, že jednou skončím takhle. Lidi v Žebráku jsou hodní, snaží se nám pomáhat. Když jsme nevyšli s penězi, udělali na nás sbírku, občas se objeví tajemný sponzor. Raději bych ale chtěla poděkovat s tím, ať to dají potřebnějším.“

 

Něco se musí stát

„Začít život žít, nejen se bát o to, jestli vyjdeme s penězi, a bědovat nad tím, jak nemůžeme dětem nic dopřát.“ Tak zní jeden z bodů, které Chvojkovi sepsali na výzvu Revenia, aby zformulovali svou představu deseti pozitivních změn, jež by mohly zlepšit jejich život. „Sárinka roste a odnáší to,“ říká paní Chvojková, načež se podívá na starší dceru Terezu a zarazí se. „To jsem asi řekla ošklivě.“ Manžel, sedící na posteli pod obří tapetou s fotografií Manhattanu, se proti takovému zpochybnění kategoricky ohradí: „Řekla jsi to úplně správně. Sára to opravdu odnáší.“ 

Lidé z Revenia se na začátku nového roku pustili do díla. „Musíme zjistit, kde a o co Chvojkovi žádali a kde případně chybovali. Musíme najít paní Chvojkové regulérní práci, aby se trochu odpoutala od starší dcery. Chceme, aby si i pan Chvojka našel alespoň pětinový úvazek – třeba nějakou domácí práci,“ přibližuje Petra Horáková a dodává: „Je toho víc, co se musí stát, aby paní Chvojková brzy nevyhořela a mladší dcera na tu složitou situaci přestala doplácet. Takhle zkrátka nemá vypadat život rodiny, ve které vyrůstá zdravá jedenáctiletá holka.“ 

Jak už bylo řečeno, klíčová změna čeká Chvojkovy v okamžiku, kdy starší dcera Tereza ukončí školní docházku. V případě, že zůstane doma, půjde po všech stránkách dolů. Potřebuje zájem, impulzy, kamarády. Baví ji keramika, zpívání, zkouší jezdit na koni. „Potřebujeme se poradit, jaká existuje pomoc. Pořád si myslím, že nevíme zdaleka všechno, co by pro Terču bylo dobré. I pro nás celkově,“ říká paní Chvojková a dodává: „Určitě nedám Terezku do nějakého ústavu, to bych neunesla. Ale moc by nám pomohl nějaký denní stacionář. Chceme, aby nás z toho dna už někdo odkopl.“

 

Šlápnout do pedálů
Manželé Chvojkovi jsou účastníci speciálního projektu
V rámci projektu Šlápněte s námi do pedálů chtějí magazín Reportér a nezisková organizace Revenium pomoci restartovat život Chvojkovým tak, aby jim nemoc či postižení nebránily v dobrém osobním i profesním životě. 
„Zároveň vytvoříme živý manuál pro všechny, kteří mají pocit, že je nemoc či postižení řadí mezi občany druhé kategorie, a museli proto rezignovat na řadu životních snů,“ říká Hana Potměšilová, předsedkyně Revenia.

 

P. S.: Jak se daří uskutečňovat změny v životě Chvojkových, bude magazín Reportér sledovat po celý následující rok.

Galerie (2) Diskuze Sdílet

Autor také napsal

Mohlo by Vás zajímat