Hokejista Voráček znal utrpení své sestry. Proto pomáhají lidem s roztroušenou sklerózou

Lidé

Trpěla obrovskou únavou a někdy ani nedokázala celý den vstát. Že má roztroušenou sklerózu, se Petra Klausová dozvěděla před více než šesti lety. „Prvotní šok vystřídala do jisté míry i úleva, protože znáte příčinu svých potíží a můžete začít dělat ty správné kroky k jejich zlepšení,“ říká. Spolu se svým bratrem, hokejistou NHL Jakubem Voráčkem, založili následně Nadaci Jakuba Voráčka, která pomáhá právě lidem s diagnózou RS. Světový den roztroušené sklerózy připadá každoročně na 30. května. Rozhovor s Voráčkovými se odehrál částečně písemně a na dálku.

img DALŠÍ FOTOGRAFIE V GALERII

Jak činnost vaší nadace narušil koronavirus?

Petra: Vcelku zásadně. Omezení možnosti konání různých akcí a setkávání vedlo ke zrušení celé řady našich aktivit. Nejznámější je nadační fotbalový turnaj Hokejky pro Kluka Puka, který se měl konat v Liberci a proti našemu týmu měli nastoupit Bílí Tygři Liberec. Rovněž jsme nemohli jezdit na naše setkávání s pacienty pod názvem eReS café, která pořádáme na různých místech po celé České republice. Pro mě osobně se jedná o jednu z nejzásadnějších činností, setkávání se s pacienty je dobíjení energie. Na druhou stranu rapidně narostl počet dotazů v rámci online poraden, které zajišťuje spolek eReS tým ČR, kterého je nadace spoluzakladatelem. A také se v době covidu značně zvýšil počet žádostí o nadační příspěvky, které rozdělujeme každé čtvrtletí.

 

Kdy jste vlastně zjistila, že trpíte roztroušenou sklerózou? Co se vám tehdy honilo hlavou?

Petra: Diagnózu jsem se dozvěděla před víc než šesti lety po celé sérii potíží a vyšetření, která nakonec ukázala právě na roztroušenou sklerózu. Prvotní šok vystřídala do jisté míry i úleva, protože znáte příčinu svých potíží a můžete začít dělat ty správné kroky k jejich zlepšení, což se mi vcelku daří dodnes.

 

 

A vy jste se, Jakube, o nemoci své sestry dozvěděl jak? Pamatujete si, jak jste reagoval?

Jakub: Seděl jsem po tréninku v kabině a volal mi to pan profesor (Pavel) Kolář. Pro mě to byl především šok, vůbec jsem nevěděl, co to znamená, takže jsem sáhl po mobilu a „googlil“. Pak jsem si volal s tátou, neměl jsem sílu ségře hned zavolat.

 

Jak nemoc ovlivnila váš život?

Petra: V momentě, kdy už víte příčinu svých potíží, se dostavila, jak už jsem zmínila, částečně i úleva. Při vzniku nadace jsem strašně dlouho zvažovala, zda informaci o mé diagnóze vůbec veřejně přiznat. Ani moje děti a širší rodina o ní nevěděly. Nakonec zveřejnění důvodu mojí, respektive naší osobní motivace pomáhat právě pacientům s roztroušenou sklerózou, která nás vedla k založení nadace, přineslo to, co jsme od tohoto očekávali. Podařilo se nám upoutat větší pozornost směrem k této diagnóze. Můj osobní život se samozřejmě změnil, po několikaletém přešlapování na místě a hledání jsem si sama našla to své. Denně trávím několik hodin pohybem venku, daleko více přemýšlím o tom, co jím, snažím se vůbec nestresovat. Jsem vyrovnaná a spokojená, mám se fajn.

 

 

Totální vyčerpání

Nemoc se u každého projevuje jinak. Jaké zdravotní potíže jste měla? A jaké máte teď?

Petra: Já byla strašně unavená. Především po porodu syna Adama se problémy znásobily. Někdy jsem nedokázala celý den vůbec vstát, k tomu mě bolela celá pravá strana těla. Prostě totální vyčerpání. Vzhledem k mému mentálnímu nastavení a postupnému nacházení věcí, které mi dělají dobře, ale aktuálně žádné zásadní potíže nemám.

 

Jak vznikl nápad založit nadaci?

Jakub: Chtěl jsem pomáhat, tak nějak částečně vracet něco zpátky do společnosti – a to hlavně tady u nás v České republice. V Americe, kde většinu roku působím, je charita zcela běžnou součástí denního života. Všichni se zapojují, věnují tomu nejen peníze, ale i čas, zajímají se. Bylo divný vědět, že pomáhám s klubem za oceánem a tady jen, když se ke mně něco konkrétního dostalo přes známé nebo kamarády. Potřeboval jsem si to sám nějak nastavit, nechci být nespravedlivý, ale neumím pomáhat všem a všude. S myšlenkou rodinné nadace přišel jednoho dne v Montrealu Petr Svoboda a mě i ségru v podstatě nasměroval k rozhodnutí založení naší rodinné nadace. Díky ségře i osobně víme, s čím se nejvíc pacienti s roztroušenou sklerózou neboli RS v Čechách a na Moravě potýkají a s čím jim můžeme v rámci svých možností pomoct právě my.

 

Co tedy lidi s roztroušenou sklerózou nejvíce trápí?

Jakub: Že si lidi myslí, že to je zapomínání?

Petra: Podle žádostí, které dostáváme, je nejvíce trápí to, že se na ně ve zdravotním i sociálním systému úplně zapomíná. Většina z nich je nějakou dobu schopná normálně fungovat, ale finančně i psychicky se za ty roky vyčerpají. Takže v tom nejhorším stavu, tedy když přijde ta nejtěžší fáze, už nemají na žádný další boj sílu ani vlastní možnosti.

 

Tisíc dolarů za každý bod v NHL

Jak jim nadace pomáhá?

Petra: Těch forem je opravdu hodně, tou největší jsou ale nadační příspěvky. Jako jediná nadace v Česku poskytujeme pacientům s RS na základě jejich žádosti příspěvek na to, co zrovna nejvíce potřebují. Správní rada nadace zasedá po uzavření každého kvartálu a takhle jsme rozdělili už víc než 16 milionů korun. Ale máme i nový grant pro psychoterapie, hradíme rozšířené léčebné nebo rehabilitační pobyty, přispíváme organizacím nebo spolkům, které také pacientům s RS pomáhají nebo problematiku RS řeší.

 

O co v nadaci usilujete a co se zatím nepodařilo?

Petra: O změnu úhradové vyhlášky pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Jde o to, že část léčby pro pacienty s roztroušenou sklerózou (ale i s jinými diagnózami) není hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění, pacienti si ji musí hradit sami, a protože jsou většinou již v invalidním nebo částečném invalidním důchodu, nemají pro takovou léčbu vůbec žádné prostředky. Je to jeden z nejčastějších účelů, o které nás pacienti s RS žádají.

 

Kdy přišel ten nápad, že věnujete do nadace za každý bod, který v NHL získáte, tisíc dolarů? Kolik už je to peněz?

Jakub: No vlastně hned při nápadu založit rodinnou nadaci. K dnešnímu dni to je za body v NHL 376 tisíc dolarů (stav k 20. dubnu 2021). Ale pozor, nejsou to jen body z NHL, občas jsme to zaokrouhlili i s mistrovstvím světa. :)))

 

Kolik celkem peněz se již nadaci podařilo shromáždit?

Jakub: Takhle my nefungujeme. My nic neshromažďujeme.

Petra: Naopak, snažíme se většinu přerozdělit právě našim pacientům, ale na druhou stranu taky jen tak nerozdáváme. Žádosti jsou hodně podrobné, požadujeme dokumenty o finanční situaci žadatelů, tak aby naše pomoc směřovala těm, kteří ji opravdu potřebují. Správní rada nadace rozdělila již více než 16 milionů korun. K poslednímu zasedání z poloviny dubna ještě nejsou dokončeny smlouvy a úhrady, ale to nastane velmi brzy, pak vše zveřejníme na našem nadačním webu.

 

Ideální sourozenci

Jak často pobýváte v Česku? Jak moc se stíháte nadaci věnovat?

Jakub: Většinu roku trávím daleko, hraju hokej, trénuju a doufám, že to tak ještě pár let bude. Proto plány a strategie a denní rutina leží výhradně na týmu z nadace. Společně řešíme jen ty zásadní a důležitá rozhodnutí. Navíc vzhledem k mému vytížení, bohužel/bohudík :))), nemám čas. Všichni mě teda šetří. :) Mají moji plnou důvěru a já dostávám pravidelnou dávku nutných a potřebných informací. Kromě podílu na financování nadace, na nadačních akcích, se snažím o kousek víc zapojit především v týdnech svého hokejového volna.

 

Co s nadací plánujete do budoucna?

Jakub: Jako hodně dlouhodobou vizi a přání máme vybudovat síť zařízení pro pacienty s roztroušenou sklerózou. To je ale opravdu hodně daleká budoucnost. Moje osobní plány jsou jasný, zvládnout roli táty, partnera, bráchy a k tomu hrát hokej a bodovat. Moje přání nejsou tajná. Přál bych si vyhrát Stanley Cup a zažít, ale ideálně i vyhrát olympiádu.

 

Je mezi vámi docela velký věkový rozdíl, jací jste byli bratr se sestrou?

Jakub: Výborný. Mezi námi je necelých čtrnáct let rozdíl, takže když ségra chodila pařit, já tahal kačera. Později jsem chodil pařit já a ségra mi dělala alibi. Fakt super, kdo by to nechtěl zažít. :) Teď to zlehčuju. Máme moc pěknej vztah, čím jsem starší, tím k sobě máme pořád blíž a blíž. Já odešel jako náctiletej za hokejem, nejdříve do Kanady, a pak do Ameriky, kde jsem v podstatě dosud. Ségra spolu s rodinou mě celou dobu podporují, částečně se tak i ona podílela na tom, kde dneska jsem. Rozhodně mi vždycky fandila, i když naši mámu netrumfne nikdo. :)))) Petra je ta veselá a zodpovědná starší ségra. Kuba je ten malej velkej brácha, co nezkazí žádnou srandu. Takže ideální sourozenci.

 

Pandemie ovlivnila životy nás všech, vídáte se? Jak jste spolu v kontaktu?

Jakub: Aktuálně vlastně vůbec. Kvůli přerušení základní části NHL jsem byl v Česku po dlouhých sedmi letech od jara až do loňských Vánoc. To jsme se viděli často a i Vánoce byly společné, všichni dohromady. Bylo to super. Od té doby se vidíme jen přes FaceTime. Osobně to zatím nešlo.

 

Co byste vzkázali lidem, kteří se právě dozvěděli, že mají roztroušenou sklerózu?

Petra: Nejste v tom sami, v České republice je přes 20 000 pacientů se stejnou diagnózou, takže možností získat tolik potřebné a ověřené informace už je celkem dost. Nepropadejte hledání černých scénářů na Googlu, ale zkuste jít pokorně cestou hledání relevantních a důležitých informací. Rádi s tím pomůžeme třeba v Nadaci Jakuba Voráčka nebo se spolkem eReS tým ČR. Naše nadační motta NENECHTE SE VYŘADIT ZE HRY!, stejně jako to z pacientského spolku V TÝMU JSME SILNĚJŠÍ! přesně popisují a vystihují, co by měl každý z nás ctít.

 

Autorka je redaktorkou ČTK.

 

 

 

 

 

Reklama
Reklama
Reklama

Sdílení

Reklama

Podpořte nezávislou žurnalistiku

I díky Vám mohou vznikat finančně náročné texty a reportáže v magazínu Reportér.

200 Kč 500 Kč 1000 Kč Jiná částka

On-line platby zajišťuje nadace Via a její služba darujme.cz

Reklama
Reklama