Hokejista Voráček znal utrpení své sestry. Proto pomáhají lidem s roztroušenou sklerózou

18. května 2021

Petra Klausová a Jakub Voráček před šesti lety založili nadaci na pomoc lidem s roztroušenou sklerózou.
archiv Nadace Jakuba Voráčka

Trpěla obrovskou únavou a někdy ani nedokázala celý den vstát. Že má roztroušenou sklerózu, se Petra Klausová dozvěděla před více než šesti lety. „Prvotní šok vystřídala do jisté míry i úleva, protože znáte příčinu svých potíží a můžete začít dělat ty správné kroky k jejich zlepšení,“ říká. Spolu se svým bratrem, hokejistou NHL Jakubem Voráčkem, založili následně Nadaci Jakuba Voráčka, která pomáhá právě lidem s diagnózou RS. Světový den roztroušené sklerózy připadá každoročně na 30. května. Rozhovor s Voráčkovými se odehrál částečně písemně a na dálku.

Jak činnost vaší nadace narušil koronavirus?

Petra: Vcelku zásadně. Omezení možnosti konání různých akcí a setkávání vedlo ke zrušení celé řady našich aktivit. Nejznámější je nadační fotbalový turnaj Hokejky pro Kluka Puka, který se měl konat v Liberci a proti našemu týmu měli nastoupit Bílí Tygři Liberec. Rovněž jsme nemohli jezdit na naše setkávání s pacienty pod názvem eReS café, která pořádáme na různých místech po celé České republice. Pro mě osobně se jedná o jednu z nejzásadnějších činností, setkávání se s pacienty je dobíjení energie. Na druhou stranu rapidně narostl počet dotazů v rámci online poraden, které zajišťuje spolek eReS tým ČR, kterého je nadace spoluzakladatelem. A také se v době covidu značně zvýšil počet žádostí o nadační příspěvky, které rozdělujeme každé čtvrtletí.

Kdy jste vlastně zjistila, že trpíte roztroušenou sklerózou? Co se vám tehdy honilo hlavou?

Petra: Diagnózu jsem se dozvěděla před víc než šesti lety po celé sérii potíží a vyšetření, která nakonec ukázala právě na roztroušenou sklerózu. Prvotní šok vystřídala do jisté míry i úleva, protože znáte příčinu svých potíží a můžete začít dělat ty správné kroky k jejich zlepšení, což se mi vcelku daří dodnes.

Nadace Jakuba Voráčka

Petra Klausová (45), starší sestra úspěšného hokejisty Jakuba Voráčka (31), se svou diagnózu – roztroušenou sklerózu – dozvěděla před více než šesti lety. Kvůli onemocnění poznala blíže podmínky pacientů i lékařů a seznámila se s problémy, kterým čelí. Společně se svým bratrem se následně rozhodli pomoci podobně nemocným lidem a v roce 2015 založili Nadaci Jakuba Voráčka. Hokejista Philadelphia Flyers provoz nadace finančně podporuje, mimo jiné i tím, že za každý bod v kanadském bodování NHL věnuje 1 000 dolarů. Charitě se pak věnuje i v USA, kde se soustředí na podporu onkologicky nemocných dětí.

A vy jste se, Jakube, o nemoci své sestry dozvěděl jak? Pamatujete si, jak jste reagoval?

Jakub: Seděl jsem po tréninku v kabině a volal mi to pan profesor (Pavel) Kolář. Pro mě to byl především šok, vůbec jsem nevěděl, co to znamená, takže jsem sáhl po mobilu a „googlil“. Pak jsem si volal s tátou, neměl jsem sílu ségře hned zavolat.

Jak nemoc ovlivnila váš život?

Petra: V momentě, kdy už víte příčinu svých potíží, se dostavila, jak už jsem zmínila, částečně i úleva. Při vzniku nadace jsem strašně dlouho zvažovala, zda informaci o mé diagnóze vůbec veřejně přiznat. Ani moje děti a širší rodina o ní nevěděly. Nakonec zveřejnění důvodu mojí, respektive naší osobní motivace pomáhat právě pacientům s roztroušenou sklerózou, která nás vedla k založení nadace, přineslo to, co jsme od tohoto očekávali. Podařilo se nám upoutat větší pozornost směrem k této diagnóze. Můj osobní život se samozřejmě změnil, po několikaletém přešlapování na místě a hledání jsem si sama našla to své. Denně trávím několik hodin pohybem venku, daleko více přemýšlím o tom, co jím, snažím se vůbec nestresovat. Jsem vyrovnaná a spokojená, mám se fajn.

Totální vyčerpání

Nemoc se u každého projevuje jinak. Jaké zdravotní potíže jste měla? A jaké máte teď?

Petra: Já byla strašně unavená. Především po porodu syna Adama se problémy znásobily. Někdy jsem nedokázala celý den vůbec vstát, k tomu mě bolela celá pravá strana těla. Prostě totální vyčerpání. Vzhledem k mému mentálnímu nastavení a postupnému nacházení věcí, které mi dělají dobře, ale aktuálně žádné zásadní potíže nemám.