Musíš žít rychle

Následující text je vyprávěním dvou žen.

Lékařky Terezy Doušové z pražské Fakultní nemocnice v Motole, která se snaží dát dětem naději, ať už v podobě transplantace plic, nebo nové léčby, prodlužující život možná až o dvacet let.

A psycholožky Saši Lammelové, která mi před pár lety pomohla vyrovnat se s jednou ztrátou. Netušila jsem, že sama prochází těžkým obdobím a přichází o to nejcennější – o své dítě. Pár dní poté, co jsme se tehdy viděly naposledy, napsala na blog, kde její třiadvacetiletá dcera Ester dodávala naději všem s cystickou fibrózou, tyto řádky:

„Ahoj, tady máma. Ester uměla žít a uměla umřít. Žila naplno, neplýtvala časem, a dokud měla šanci, o život statečně bojovala. Když se ukázalo, že plíce, kterými dýchala krásné tři roky, definitivně selhávají, stejně statečně to přijala a uspořádala na ARO svůj poslední mejdan. Vyslovila svá přání a rozloučila se. Někteří jste mi psali, že se modlíte za zázrak. Ale ona byla zázrak. A navždy bude.“

 

Tereza

Říká se, že smrt udušením je ta nejhorší. Věřím tomu. Starám se coby dětská pneumoložka o děti, které mají z jakéhokoli důvodu problém s dýcháním. Mezi nimi je nejvíc těch s cystickou fibrózou, což je vrozené onemocnění způsobené vadným genem přeneseným z rodičů na dítě. Vada způsobuje poškození iontového kanálku, nutného k tvorbě řídké tekutiny na vnitřním povrchu plic, jež je nezbytná pro jejich správnou očistu. V plicích se následně tvoří hustý hlen, který poškozuje jak je, tak další orgány.

Dětem, kterým selhávají plíce, umíme alespoň částečně ulevit, ať už přístroji na podporu dýchání, nebo – když už nelze jinak – opiáty. Pro část z nich je jedinou záchranou transplantace.

 

Léčba cystické fibrózy v posledních letech díkybohu velmi pokročila. Nové léky zabírají u více než osmdesáti procent pacientů. Když vidím, jak se ty děti téměř pod rukama promění, jak se znovu nadechnou a rozkvetou, je to až dojemné. Léky jsou nově dostupné už pro šestileté děti a do té doby dokážeme nemoc účinně brzdit. Pokud rodiče dodrží nutnost dennodenních inhalací, užívání enzymů a tak dále, až do školního věku prakticky nepoznáte, že má dítě cystickou fibrózu. A čím dříve se pak léky nasadí, tím více zbrzdíme změny, které jsou už nevratné. Zdá se, že tyto nové léky, které jsou k dispozici poslední tři roky, prodlouží délku dožití minimálně o dvacet roků. To znamená, že děti, které se s cystickou fibrózou narodily v posledních letech, se mohou dožít až padesáti let.

Cystická fibróza, jíž trpí asi sedm set lidí v Česku, se zjišťuje ze vzorku krve odebraného novorozencům z patičky. V těhotenství se tato vada plošně nezkoumá. Výjimkou je umělé oplodnění – oplodněná vajíčka se geneticky vyšetřují na mnoho nemocí – a pak situace, kdy rodiče už jedno nemocné dítě s cystickou fibrózou mají. Matce je nabídnut odběr plodové vody a při pozitivním nálezu možnost předčasného ukončení těhotenství. Za posledních deset let si vybavuji jednu silně věřící rodinu, která si i v takovém případě chtěla dítě ponechat.

 

Saša

Ester by teď v listopadu bylo sedmadvacet. Když se narodila, žádné testování ještě nebylo. Nikdo netušil, co jí je, nemoc probíhala mírně. Vždyť jenom pokašlává, říkala jsem si. Vždyť jenom nepřibírá, ale jinak je zdravá, jak mě všichni ujišťují. Jenom zbytečně vyšiluju, nebo ne? Emoce létaly od zdi ke zdi, žila jsem v úzkostech a v tomhle stavu znovu otěhotněla.

Esterčina diagnóza vyšla najevo, když jí bylo dva a půl roku. Tři měsíce před narozením druhého dítěte. Riziko, že i ono bude nemocné, bylo pětadvacet procent. Tak strašně jsem doufala…

Štěpán se narodil a… nepřibýval. Pokašlával. Tehdy jsem padla na samé dno: zavřeme se v bytě, pustíme si plyn, protože nic než utrpení nás stejně nečeká.

První dva roky nebyla minuta, kdy bych tu nemoc neměla v hlavě. Neustále jsem sledovala vývoj léků a všechny možné prognózy, než jsem pochopila, že tohle nemá smysl, že je to jen plýtvání energií na planou naději. Byla jsem zalezlá v posteli, přesvědčená, že to nemohu zvládnout. Jen pomalu, ale jistě přicházela první světýlka. Přišla tchyně a přinesla kytku. Zazvonila kamarádka a koupila hrnek se sluníčky. Jeli jsme na výlet do Veltrus, Ester ve spadaném listí honila kočku a já si řekla: Ono to půjde.

Péče o dvě děti s cystickou fibrózou byla náročná. Štěpán na to vzpomíná doteď, když vidí zdravé děti: „To my jen jedli a inhalovali!“ On navíc jíst nechtěl, museli jsme ho nutit, protože výživa je nutná pro funkci plic. Půl rohlíku jedl půl hodiny. Kousej, polykej… Vařila jsem kalorickou stravu a vyvařovala inhalátory. Čas od času se situace ještě víc zhoupla, museli jsme nasazovat kapačky s antibiotiky, a když se jedno dítě uzdravilo, onemocnělo druhé. Odstěhoval se manžel, já nabírala další úvazky a po nocích seděla na Lince důvěry. A mezitím přišly vzácné chvilky. Hurá, teď můžeme na výlet. Teď smíme do cukrárny. Asi tehdy jsem začala chytat ony okamžiky, kdy je hezky, a naplno je žít.

Slýchala jsem: Škoda že se to během druhého těhotenství se Štěpánem ještě nevědělo o Ester, o její nemoci. Ne! Jsem nesmírně vděčná, že jsem neměla volbu. Že jsem se nemusela rozhodovat. Jít v pokročilém stadiu těhotenství na potrat je hrozná představa, ale vůbec neručím za to, že bych to neudělala. „V kolikátém jste týdnu?“ zeptala se mě lékařka, když mi sdělovala Esterčinu diagnózu. „Ve čtyřiadvacátém,“ odpověděla jsem. „Tak to už je pozdě.“ Být to o týden dřív, tak bych před tou volbou stála. Doteď mám husí kůži. Byla bych dnes bez Ester, kterou mi vzala nemoc, a bez Štěpána, kterého bych si nechala zabít sama.

 

Tereza

Když rodičům sděluji závažnou diagnózu, často se v první fázi dostaví vztek, který někdy obracejí i vůči mně. Chci jim sdělit zprávu, ale oni ji nechtějí slyšet. Říkám jim, co se bude dít dál, ale oni to nechtějí přijmout. Hodně záleží na tom, jak rodinná jednotka funguje. U dětí s chronickým onemocněním se rodiny často rozpadají a matky (jen výjimečně otcové) zůstanou na péči samy. Většinou se starají do posledního dechu, i když občas tu máme i smutné případy.

Sama děti nemám. Shodou životních okolností jsem to prostě prošvihla. Nemusím se o ně bát, ale zase mi chybí prožitky, které mi tak často líčí kamarádi, když vyprávějí o svých pubertálních dětech. A taky mě občas přepadnou myšlenky, že jednou budu na tom světě sama.

Mám svou práci, která není smutná, naopak, je krásná a často veselá, ale poslední dobou mě víc a víc pohlcuje. Na děti, které léčím, myslím častěji než dřív. Dojímá mě, když se dítě uzdraví, stejně jako mě dojímá, když umírá a rodiče mi vyprávějí, co mělo rádo. Občas přijdou i úzkosti: proboha, ať se žádné nezhorší a nedusí, až přijdu po víkendu do práce! Ale nebrečím. Naopak mám vztek, když vidím, jak rodiče nemají v nemocnici důstojné soukromí, jak přespávají na zemi v pokoji, kde jsou další dvě děti. Trvalou přítomnost rodiče ještě stále část personálu vnímá jako něco negativního, jako by si snad mysleli, že nás chtějí hlídat, zda neuděláme nějakou chybu. A oni chtějí být jen nablízku svému dítěti.

Ty děti jsou statečné, klobouk dolů. Ano, pořád je tu ono vědomí konečnosti, smrti ve věku, kdy se běžně neumírá. Většinou to vytěsňují, vesměs do doby, než se jejich stav výrazně zhorší. Jsou i kritická období: když dítě nastupuje do školy a ostatní se mu smějí. A pak náctiletí. Těžký věk. Doba vzdoru a naštvání. Flákají léčbu, zkoušejí, kam až lze zajít, a nikdo na ně nedosáhne. Musíme se jen dívat, jak se ničí, a neuděláme nic. Část z nich si řekne, že to stejně nemá smysl, stejně umřou, tak proč si život zatěžovat léčbou. A pak tu mám najednou čtyři pacienty, které zrovna předávám z dětské do dospělé péče a na které jsem pyšná. Všechno si dirigují sami, přijdou se pochlubit, že odmaturovali a dostali se na vysokou, mají životní vztah a velké plány do budoucna. Dospěli.

To byla i Ester. Ester jsem potkala v době, kdy už měla hodně pokročilé onemocnění. Byla to nesmírně inteligentní, vitální dívka, která inspirovala ostatní. Bohužel, od prvních chvil po transplantaci plic šlo všechno z kopce dolů. Tělo nový orgán odmítalo, selhávala játra. Byla první kandidátkou na společnou transplantaci plic a jater, bohužel už se jí nedočkala a podstoupila něco, co bych nazvala řízeným odcházením. Tím, jak v sobě všechno zpracovala, byla unikátní.

 

Saša

Smrt mi přijde přirozená. Takhle „divná“ jsem byla už v dětství. Když jsem viděla lidi brečet na pohřbu, říkala jsem si, že brečí nad sebou a nad svou ztrátou. Většina se se smrtí nesmíří, pro mě je naopak nejhorší představa odejít nesmířená. Já i Ester jsme vždycky chtěly po lékařích, aby nám říkali pravdu. Stejně tomu bylo i onoho dne, kdy čekala na druhou transplantaci, ale náhle se dramaticky zhoršila a musela být přeložena na ARO. Nabídli jí ventilátor a tvrdili, že naděje stále je. „Rozhodni se, jak chceš,“ zašeptala jsem jí. „Jestli toho máš plný zuby a chceš už jen paliativní péči, budu to respektovat.“

Lékaři na mne pohlíželi úkosem. „Ester nám řekla, že už ve zlepšení moc nevěříte.“ „A vy ano?“ opáčila jsem a vzápětí se rozbrečela kamarádce do telefonu. Co jsem to za matku, když chci dovolit své dceři umřít? Ve středu si mě doktor zavolal: „Chtěla jste vědět pravdu. Transplantace už není možná. Jestli chcete domácí hospic, od pondělí ji můžete mít doma.“ „Bojím se, že se toho už nedožije. Pojďme pro ni udělat maximum tady a teď, pojďme jí zrušit dietu a dopřát jí velkej mejdan.“ Ve čtvrtek už Ester nemohla mluvit a vzkazy mi psala na papír, mám jich celý arch. „Byl tady doktor, a že kdybych chtěla, tak mě už může uvést do umělého spánku a uspat nafurt. Chci. Ale předtím se chci rozloučit.“

A tak se stalo. Pamatuju si, jak jsem tam seděla a připadala si jako v nějakém americkém filmu. Ester se smála, pila sladkou colu a jedla utopence, kamarádi jí masírovali ruce a nohy a četli deníky a sestřička kolem nás létala jako anděl.

Strávila jsem s ní ještě celý následující den, kdy už byla v umělém spánku, a večer jsem se vzdálila. Cítila jsem, že dokud tam budu, ona se mě nepustí.

Volali ráno za deset minut sedm. Byl první jarní den a vypučel zlatý déšť. Přišlo jaro a Ester se toho nedožila, povzdechla jsem si. A najednou jako bych slyšela: „Já jsem tady i tam, můžu být, kde chci.“ Myšlenka? Vnuknutí? Kolikrát jsem cítila její přítomnost, ale časem to vymizelo. Netruchlím, všechny strachy jsem si odžila dávno předtím. Jen občas se mi zasteskne. Protože kdyby tu Ester byla, šly bychom na večeři a utratily všechny peníze, co bychom měly.

Ester byla bojovnice. Založila si blog s názvem Život na vodítku – šlaufu, který ji připoutal ke kyslíkovému přístroji. Když už tu nemoc má, tak půjde ostatním příkladem. Možná jsem jí v začátcích pomohla já. Pak naopak dávala ona hodně mně. „Mami, jdeme do restaurace a dáme si to nejlepší jídlo!“ To byly ty tři roky po transplantaci – žila na dvě stě procent. Zápasila jsem s penězi, ale vždycky si řekla: Ještě na to budeš ráda vzpomínat. I teď si to opakuju: Musíš být jako ona, žít život naplno.

 

Tereza

Fascinuje mě, kolik štěstí může i nemocné dítě přinést druhým a jaký život dokáže žít. Často o tom přemýšlím a prošla jsem různými etapami. Zvláště u dětí s ještě těžšími diagnózami, dětí, které jsou například těžce retardované. V určitém období jsem si říkala: Proboha, proč se rodiče osmnáct let starají o ležící nehybné dítě bez kontaktu a nechtějí ho pustit, nechtějí se smířit a trvají na jeho udržování při životě za každou cenu? Proč mu to děláte, proč ho nenecháte odejít, když přijde čas? Přišlo mi, že jsou sobečtí, že péče o nemocné dítě je jediná náplň jejich života, jejich projekt. Jak stárnu, dívám se na to jinak než ve třiceti. Jsou rodiny, které své dítě bezmezně milují a věří… asi v zázrak. A úplně ze všeho nejradši mám rodiny, kde mají jedno dvě zdravé děti a jedno nemocné – a všem péče o ně dělá radost.

Všichni tihle pacienti a rodiny mi dávají strašně moc. Mimo jiné uvědomění, že žiju dokonalý život. Mám hezký vztah, hezkou práci, jsem zdravá a jsem za to vděčná, skoro čekám, kdy přijde nějaká rána. Řada věcí, které řeším, mi přijde směšná. Možná jsem někdy až sobecká: když někoho v rodině bolí záda, mám tendenci to bagatelizovat. Říkám si, že sama musím víc prožívat všechny ty hezké chvíle, takové ty momenty, kterým říkáme okamžiky štěstí a při kterých se vám jakoby sevře hrudník, i kdybyste v tu chvíli zrovna jen jeli na kole a svítilo slunce. Mnoho mých pacientů nikdy na kole nevyjede. Ale mám rodinu, kde rodiče vyrážejí na elektrokole i s kyslíkovou bombou. Někteří lidé jsou schopní dělat neuvěřitelné věci.

 

Saša

Když malá Esterka inhalovala, vyrovnala si před sebe plyšáky a my jí četli Špalíček pohádek. Pak byla u kamarádky, kde měli Špalíček taky. „Proč mají Špalíček, když neinhalují?“ divila se. To byla její první konfrontace s vlastní nemocí a zdravými vrstevníky. Byla jsem ke svým dětem vždy otevřená a ony také: nikdy nic před ostatními netajily. Krize měly, Štěpán byl v jednom období schopen říct, že nic nemá smysl a stejně umře. Měl dny, kdy neinhaloval. Narafičil inhalátor tak, abych na to nepřišla. Jenže suchý, neorosený inhalátor poznáte. Probralo ho, až když skončil v nemocnici na kyslíku.

Dlouho jsem si myslela, že Ester tyhle excesy neměla. Ale v šestnácti se odstěhovala, neustála, jak jsem ji pořád tlačila k zodpovědnosti, ostatně vztahy šestnáctileté dcery a matky bývají komplikované i bez nemoci. Možná že tehdy se na všechno vykašlala. Chtěla žít naplno a to ji od léčby odvádělo. Když umřela a já viděla její tašku, bylo mi jasné, jak k těm lékům občas přistupovala.

Toho dne, kdy ji přeložili na ARO, jsme jeli se Štěpánem domů a pili v metru slivovici z petky. Těžce nesl období, kdy se dožil věku, v němž Ester umřela. Začal vnímat, že je tu déle než jeho sestra.

Dnes je mu čtyřiadvacet, je pět měsíců po transplantaci a dýchá se mu jako nikdy v životě. Vím, že to nemusí nic znamenat, že se to může ze dne na den zvrtnout, ale nechci na to myslet. A tohle už docela umím. To, čeho jsem se nejvíc bála, totiž zda ty děti vůbec budou moci žít nějaký radostný život, se ukázalo jako planá obava. Mohou – a já po většinu času taky.

I Štěpán se už odstěhoval. Žije s přítelkyní, udělal si kapitánské zkoušky na jachtu a v létě plánují procestovat Finsko. Po transplantaci může vůbec poprvé letět letadlem! Kamarádka, která měla dvě dcery s cystickou fibrózou a obě už umřely, výstižně říkala: Tyhle děti musí žít rychle.

Musí. A moc dobře to vědí.

 

Autorka je vedoucí dramaturgyně pořadu Události, komentáře a Interview ČT24.