Jsme v revoluční době léčby migrény

Už dva roky prožíváme s menšími přestávkami pandemii nemoci covid-19. Jak se tato situace dotkla lidí s migrénou?

Bohužel výrazně, a hned v několika ohledech. Obecně lidé v této době prožívali a prožívají zvýšenou hladinu stresu, přičemž právě ten je jedním z hlavních faktorů, který záchvaty migrény vyvolává. Kromě toho i samotné prodělání nemoci covid-19 zvýšilo intenzitu i frekvenci záchvatů a řada lidí si stěžovala, že se jim jejich počet zvýšil i po očkování. Psali mi a ptali se, co mají dělat.

 

Co jste jim radila?

Především nebát se jít k lékaři. To je totiž další fenomén především té první části období pandemie, že se lidé báli chodit k lékaři. Ať už na pohotovost, když měli akutní problém, takzvaný status migrenosus, což je záchvat migrény, který trvá déle než 72 hodin a obvykle se dá zklidnit jen infuzí či krátkou hospitalizací. Řada lidí s migrénou se to však místo, aby šli na pohotovost, kde jim pomohou, snažila doma léčit svépomocí, čímž se jejich stav jen zhoršoval. Často se báli navštívit i svého praktika či neurologa. Odborná organizace Fórum pro bolesti hlavy a migrénu (https://www.headachemigraineforum.org) provedla v roce 2020 průzkum, podle kterého se u 57 procent respondentů zhoršil zdravotní stav a 61 procent se bálo vyhledat lékaře.

 

Já jsem si naopak myslela, že v průběhu lockdownu, kdy lidé nemuseli chodit do vydýchaného a přehřátého prostředí škol, kanceláří a dopravních prostředků, odpadla řada spouštěčů…

To sice ano, ale podle výzkumů trpí migrénou především ženy v produktivním věku, tedy zhruba mezi třicátým a čtyřicátým rokem. Respektive v této době má nemoc nejsilnější projevy. A tyto ženy většinou mají děti. Lockdown zároveň znamenal i zavírání škol a tyto ženy měly kromě své práce na starost i výuku a vaření pro celou rodinu. Jejich stres se tak nepochybně zvýšil.

 

Několikadenní záchvaty

Je nyní situace lepší?

To se dá těžko odhadnout, protože migréna se také velmi často zhoršuje na jaře a se změnami počasí. Když na jaře covid částečně ustoupil, přišla další velká vlna zhoršení. V okamžiku, kdy je chvíli krásně, pak přijdou silné bouřky a počasí se často a výrazně mění, se u mnohých dostavují záchvaty, které trvají několik dní a nejdou zastavit klasickými léky.

 

Platí stále, že je migréna nevyléčitelná nemoc a vlastně na ni neexistuje lék?

Co se týče preventivní léčby migrény, nacházíme se poslední zhruba tři roky v revoluční době. Dosud se totiž migréna zmírňovala jen léky z jiných skupin. Používají se například antidepresiva či antiepileptika, tedy léky, které jsou původně určeny na léčbu deprese či epilepsie a tak nějak mimochodem se zjistilo, že zabírají i na migrénu. Nyní však byla vyvinuta takzvaná biologická léčba, což je léčba monoklonálními protilátkami, a je první, která je cílená přímo na migrénu. Její princip spočívá v tom, že působí přímo na receptor, který je zodpovědný za migrenózní stavy. Také by měla mít menší množství nežádoucích účinků. Poslední tři roky tuto léčbu proplácejí i české zdravotní pojišťovny.

 

Přesto na ni nedosáhne každý a ne každému zabírá…

Je to tak, dosáhne na ni jen ten, kdo absolvoval alespoň dvě neúspěšné formy léčby klasickými preparáty a má zároveň více než čtyři záchvaty za měsíc. Pak musí mít doporučení od ambulantního neurologa do centra bolesti hlavy a v neposlední řadě musí mít toto centrum dostatečné kapacity na příjem pacientů na biologickou léčbu. Ani to není samozřejmost.

 

A když už ji dostanu, jak probíhá a jakou má účinnost?

To je různé. Může to být injekce jednou za měsíc, nebo jednou za tři měsíce. Začíná se také s jejím dávkováním v infuzích. Co se týče účinnosti, pomůže zhruba padesáti procentům pacientů zredukovat počet jejich záchvatů asi na polovinu. Zcela vyléčit se migréna ani biologickou léčbou nedá.

 

Spouštěč? Hormonální změny

Proč se největší počet záchvatů objevuje u žen mezi třiceti a čtyřiceti lety? Je na to nějaký vědecký názor?

Obecně trpí migrénou více ženy než muži. Je to zhruba 16 procent žen a 7 procent můžu. A nejhorší projevy migrény mají lidé mezi třicátým a čtyřicátým rokem. To říkají statistiky. Proč to tak je, se neví. Častým spouštěčem jsou však hormonální změny, které pak v pozdějším věku s klimakteriem mizí a s nimi i velké procento záchvatů.

 

Ženy v tomto věku jsou často matkami malých dětí. Jak to jde dohromady?

Říká se, že migréna je nemocí celé rodiny. Protože když člověk dostane záchvat, obvykle jej to vyřadí z jakékoli naplánované činnosti. Je mu tak zle, že mnohdy nemůže chodit, zvrací a bolí jej každý pohyb. To samozřejmě ovlivňuje celou rodinu a asi nejvíce děti, které tomu rozumí nejméně. Vidí jen, že máma na poslední chvíli zrušila výlet či rodinnou oslavu. Často si bohužel myslí, že je to proto, že je nemají rády, že jim to udělaly naschvál. Nedávno naše organizace Migréna-help vydala knihu, která se jmenuje Proč maminku bolí hlavička a právě této problematice se věnuje. Jednak doporučuje rodičům o svém problému mluvit a dovolit dítěti, aby se třeba i o maminku staralo, a jednak srozumitelně vysvětluje dětem okolnosti této nemoci.

 

 

To mi přijde přirozené. Řeší to někdo jinak?

Podle průzkumu Tvé já ukryté za migrénou z roku 2019 zhruba šedesát procent lidí s migrénou svou nemoc před svým okolím tají. To je obrovské číslo. A paradoxně to nejčastěji tají právě před rodinnými příslušníky, a tím samozřejmě i před dětmi.

 

Vysvětlili ve zmíněném výzkumu, proč svou nemoc tají? Bojí se například odsouzení?

Důvody vlastně tkví v mýtech, které o migréně v naší společnosti kolují. Nepodléhají jim samozřejmě všichni, řada lidí si uvědomuje, že je migréna vážná nemoc. Nicméně spousta pacientů má kolem sebe lidi, kteří si myslí, že člověk s migrénou je hypochondr, že si své obtíže vymýšlí, aby se vyhnul nějaké události nebo práci. Že se mu nechce pracovat, protože je líný. Nebo že se nedokáže vyrovnat se stresem a hroutí se z něj. Klasický mýtus je, že se ženy na migrénu vymlouvají, když nemají chuť na sex. Těch pověr je opravdu nepřeberné množství. Ta nejčastější však zřejmě je, že migréna je obyčejná bolest hlavy. To znamená, že se mám napít vody, dojít si na procházku a je to vyřízeno. S takovými názory se setkala většina lidí s tímto onemocněním. A když žijete v takovém prostředí, začnete si časem myslet, že mají pravdu. Že jste neschopná, nevýkonná, nedokážete se vyrovnat s problémy, které mají zřejmě všichni. A protože se za to vlastně stydíte, tak to ani nikomu neříkáte.

 

Lidé svou nemoc raději tají

Jako by nestačilo, že ženy po mateřské jsou – obzvlášť v době po covidu – prakticky nezaměstnatelné i bez migrény. Vy jste tuto oblast zkoumali. Jak zasahuje migréna do pracovních vztahů?

Ano, organizace Migréna-help provedla loni na jaře průzkum mezi 1 200 respondenty. Jmenuje se Dopad migrény na práceschopnost osob s tímto onemocněním. Zjistili jsme, že 58 procent pacientů s migrénou opravdu má problémy kvůli své nemoci při hledání práce. Pak například 13,4 procenta lidí uvedlo, že kvůli migréně zažilo konflikty či sankce ze strany zaměstnavatele či kolegů. Například jim pohrozili výpovědí, přišli o bonusy nebo dostali výtku. Často si museli vyslechnout, že jsou labilní a že mají jen kocovinu.

 

Zašla někdy tato diskriminace až k výpovědi?

Jedna z otázek našeho průzkumu se ptala, zda byli dotyční někdy v životě kvůli migréně propuštěni ze zaměstnání. „Ano“ zaškrtlo 3,7 procenta z dvanácti set dotázaných. Dalších 4,3 procenta uvedlo, že jim kvůli migréně nebyla prodloužena pracovní smlouva, a 18 procent se muselo kvůli omezením způsobeným migrénou vzdát kariérního postupu. Celých 14 procent oslovených se tak podle průzkumu v důsledku své nemoci potýká s finančními potížemi.

 

Jsou na vině mýty, o kterých jsme mluvily?

Bohužel ano. V průzkumu mimo jiné také 45,8 procenta respondentů uvedlo, že se jim sice podařilo získat úlevy v souvislosti s migrénou, ale setkalo se to s negativní reakcí kolegů. Podezírali je z hypochondrie a podobně. Mám tu jednu citaci: „Bylo mi řečeno, ať se vzpamatuju, přestanu přehrávat a jdu pracovat. Jana.“ To všechno jsou důvody, proč 67,6 procenta oslovených v tomto průzkumu uvedlo, že svou nemoc před svými kolegy a nadřízenými tají.

 

Může migréna končit i invalidním důchodem?

Ano. U vážnějších forem migrény to tak skončit může. Ve zmíněném průzkumu uvedla 3 procenta respondentů, že invalidní důchod požívají. Je ale nutné říct, že toto číslo neodráží situaci v celé společnosti. Výzkumu se účastnili lidé, kteří mají epizodickou, frekvenční či chronickou migrénu. Nebyli tam tedy například ti, kteří mají jen několik záchvatů za rok. Ve skutečné populaci je tak toto číslo výrazně nižší.