Alex má nové srdce, které už vydrželo neskutečné věci. Teď ještě potřebuje protézu ruky

Alexi, co pro tebe bylo nejtěžší začít dělat levou rukou?

Alex Vondra: Nic nevnímám jako extrémně těžké. Levou jsem začal používat víc ještě před amputací, když pravá nebyla v pořádku. Po operaci se pak všechno nějak automaticky přesměrovalo. Tkaničky jsem se naučil zavazovat hned, zapnout zip i psát už taky docela umím.

Kamila Vondrová: Zas tak jednoduché to nebylo, musel na sobě hodně pracovat. I rozkrojit rohlík najednou bylo složité. Manžel a syn mají naštěstí povahu, která se dívá dopředu, což nás drží nad vodou. Pro mě je hodně těžké dívat se na fotky z doby, kdy ještě bylo všechno v pořádku.

Protézu máš dva měsíce. Jak se s ní sžíváš?

Alex: Zvládám už ledacos včetně jízdy na kole a motorce. Když jsem zjistil, že to dokážu, znamenalo to pro mě velký impulz. Třeba hrneček ale zatím zvedám raději levou.

Kamil Vondra: Snažíme se, aby Alex mohl dělat, co má rád. Kolo i motorku jsme upravili na ovládání levou. Loni si Alex dokonce udělal řidičák na řízení auta v doprovodu. Teď už může řídit sám. Nedávno taky snad s třicítkou kamarádů oslavil ve zdejší hasičské zbrojnici osmnáctiny. A věřím, že díky sportovní protéze zase začne hrát i hokej. (úsměv)

Kdy začal mít Alex zdravotní potíže?

Kamila: Asi tři týdny po nástupu do prvního ročníku žďárské průmyslovky v září 2022 mu natekla oční víčka. Otok během dne splaskl, a tak jsme mu nepřikládali zvláštní pozornost. Vzpomínám si, že přijel spokojený z přátelského zápasu v hokeji, kde dal gól. Vzápětí ale přišly potíže s dýcháním, měl problém vyjít kopeček. Na dechové obtíže si pak stěžoval i v dalších dvou dnech a po trasách, které běžně zvládal sám pěšky, chtěl vozit autem. Mysleli jsme si, že je to povirózová únava, ale pak přišlo zvracení. Vyzvedli jsme ho večer na internátu a jeli na pohotovost.

Odhalili hned, o jaký problém jde?

Kamila: Až když se Alex vysvlečený položil na lehátko, uviděla jsem, že má nateklé nohy a vypouklou levou stranu hrudníku. Celá levá strana krku mu pulzovala. Poslali nás ale domů s tím, ať přijdeme ráno. Cesta byla šílená, synův stav se zhoršoval, nevyšel schody, nemohl se vysvléknout, špatně dýchal, zvracel. Do rána jsem s ním ležela v posteli. Ráno pak Alexe po rentgenu plic a ultrazvuku srdce poslali sanitkou rovnou do Brna s tím, že jde o těžké srdeční selhání a srdíčko pracuje na 15 procent. Dodnes nechápu, proč sloužící kardiolog vyšetření neudělal už v noci. Šlo o život.

Kamil: Ultrazvuk přitom lékař jednoduše nastartuje jako počítač, nic to nestojí.

Alex zůstal v dětské nemocnici?

Kamila: Ano. Začali zjišťovat, co selhání způsobilo, a zkoušet léčbu. Nakonec se potvrdila nejhorší z možných variant, a sice že selhání je současně infekčního i genetického původu – vlivem infekce se genetická mutace naplno projevila. Ani po dvou týdnech žádná léčba nezabírala a vzhledem k vážnosti situace mi umožnili zůstat v nemocnici, což není u šestnáctiletého dítěte obvyklé. Dva měsíce jsem tam v podstatě bydlela a většinu doby jsme nevěděli, co bude. Alex se kupodivu cítil docela dobře, na to, v jakém stavu bylo jeho srdce. Komunikoval, chtěl si sám popojít, ale zadýchával se.

Kamil: Při příjmu lékaři nechtěli uvěřit, že vůbec může chodit.

Co nakonec pomohlo?

Kamila: Asi po pěti týdnech zabrala léčba kortikoidy. Z dětské nemocnice ho převezli ke sv. Anně, kde dostal defibrilátor. Řekli nám, že i se slabým srdcem se dá žít, a to třeba i roky.

Kamil: Výkonnost srdce se vrátila zhruba na půlku, a tak mohl jít domů.

Kamila: Současně s námi však začali řešit i zápis na listinu čekajících na transplantaci srdce, což v té době byla jedna z variant.

Kdy se ukázala jako nevyhnutelná?

Kamila: V lednu 2023, kdy lékaři museli začít snižovat dávky kortikoidů, Alexovo srdíčko selhalo znovu. Po opětovném nasazení léky zase zabraly, srdce se vrátilo do stavu, kdy mohl být Alex propuštěn z nemocnice a vrátit se do školy. Byl však již definitivně zařazen na čekací listinu na nové srdce.

Kamil: Do transplantace v únoru 2024 zvládl první ročník a část druhého. V prváku Alex dokonce jel na školní výlet do Prahy, kam jsme s manželkou také současně vyjeli, abychom byli poblíž, kdyby se cokoli stalo.

Kamila: Ve škole jsou všichni ohromně vstřícní, vždy nás podporovali s tím, že ji Alex dodělá, že se všechno zvládne. Třeba jedna z učitelek, která má sama děti a kupu starostí, ho ve svém volném čase při vaření online doučovala matematiku.

Poprvé, podruhé, potřetí

Co jste museli čekání na transplantaci podřídit?

Kamila: Když jsme se vzdalovali na víc než hodinu dojezdu do Brna, museli jsme to hlásit. Celý rok jsme spolupracovali s transplantačními koordinátorkami v Nemocnici u sv. Anny, díky jejichž ochotě mohl Alex dokonce v druháku měsíc před transplantací odjet na lyžák do chaty v Peci pod Sněžkou, kam se nedalo dojet autem. Domluvily, že v případě nutnosti pomůže horská služba.