Nemoc není boj, smrt není prohra. Jak mluvit o rakovině bez frází a patosu

Nedávno jste na instagramu psala o tom, proč vám vadí věta, že někdo „prohrál boj s rakovinou“. Co je na ní z vašeho pohledu problematické?

Vím, že nikdo, kdo takovou větu použije, to nemyslí špatně, ale já za ní slyším, že člověk byl slabý nebo něco udělal špatně. Prohrál. Prohrát ale podle mne můžete třeba závod. Na ten trénujete, vyvíjíte nějaké úsilí. Ale rakovina nebo jakákoli jiná nemoc je mimo naši kontrolu. Proto mi přijde nefér říkat o lidech, u nichž léčba selhala, že prohráli. Samozřejmě tím, jak člověk přistupuje k léčbě, může její průběh částečně ovlivnit. Ale jestli nakonec umřu, nebo ne, není v mých rukou. To neovlivním.

Z reakcí pod tímto vaším postem je vidět, že takový názor nemáte sama.

Ano, znám mnoho nemocných, které to štve stejně, proto jsem o tom napsala. Řešili jsme tohle téma i s dalšími členy pacientské organizace Fuck Cancer – a mají často podobný názor. Chápu, že to lidem může připadat jako mírnější vyjádření než „jen“ napsat, že někdo zemřel. Ale to je omyl.

Vadí vám v souvislosti s nemocí i výroky o „boji“?

Vadí. Znám pacienty, kteří to používají, já to ale za boj nepovažuji – protože není rovnocenný. Jak chcete bojovat s vlastním tělem? Stejně tak se mi nelíbí rady typu, že teď si musím každý den užít naplno. To je sice hezké, ale během léčby je vám často dost špatně. Byly týdny, kdy jsem opravdu neměla sílu žít naplno, často jsem skoro ani nedokázala vstát z postele.

Váš příspěvek na instagramu souvisel i s nedávným úmrtím zpěvačky a herečky Anny Slováčkové, která život s rakovinou sdílela ve veřejném prostoru velmi otevřeně. Jak moc těžké je z pozice nemocného číst o její smrti?

Osobně jsem ji neznala, ale její příběh jsem samozřejmě sledovala. Měla jsem v lecčems podobnou cestu léčby. To, že se jí nemoc vrátila, oznámila v době, kdy mě zrovna pustili z nemocnice poté, co mi po chemoterapii zkolabovala imunita. Samozřejmě pak takové zprávy prožíváte víc. Zároveň se ale nechci stavět do pozice, že mám právo mluvit o jejím životě nebo se skrze její příběh nějak zviditelňovat. O co se snažím, je vyzdvihovat témata, která kolem rakoviny rezonují. Přinejmenším je na téhle debatě pozitivní, že může podpořit prevenci.

Vzletné rady nejsou třeba

Měla jste rakovinu prsu. Kdy jste se to dozvěděla?

Před dvěma lety. A teď jsou to čtyři měsíce od ukončení léčby.

Zažila jste, že by se vám kvůli nemoci někdo vyhýbal, protože se bál, že nebude vědět, jak s vámi mluvit?

Zažila. Ale pravda je, že ono to fakt není jednoduché, být s nemocným člověkem v kontaktu. Je to smutné a nepříjemné. Chápu, že to každý nedá.

Existuje něco jako dobrá reakce?

Myslím, že nic jako univerzální dobrá reakce neexistuje. Přijde mi, že je z nějakého důvodu kolem rakoviny prapodivný balast a všemožná tabu a lidi se bojí něco říct. Do toho používají různá klišé, která se objevují i v médiích. Stačí se ale chovat úplně normálně, nemusíte říkat hluboká moudra nebo vzletné rady, normálně se toho člověka zeptejte, jak se má, jak se cítí, co pro něj můžete udělat. Podle mě je i fér přiznat: „Hele, já vůbec nevím, co ti mám říct.“

Proč jste se rozhodla svou nemoc sdílet?

Částečně to byl způsob, jak se se situací vyrovnat. Měla jsem profil na instagramu, který už pár let fungoval jako místo, kam dávám recenze a tipy na knížky, zároveň jsem tam ale sdílela i svůj běžný život. A neviděla jsem důvod, proč bych měla tajit, že jsem nemocná. Už jsem tam v té době měla lidi, kteří mě sledovali dlouho, občas jsme si něco napsali, ne že bychom byli vyloženě kamarádi, ale postupem doby se stali někým, kdo mi byl v online prostoru blízký. A přišlo mi přirozené říct, co se mi děje a že budu občas sdílet i jiné věci než doposud. Ani se mi třeba najednou nechtělo začít fotit knížky tak, abych na těch obrázcích nebyla vidět. Postupně se ukázalo, že lidi tato témata zajímají a jsou pro ně přínosná.

Nezažila jste moment, kdy byste si řekla, že sdílení byla chyba?

Ne. Nemám tam zas tolik lidí, aby tam vznikaly nějaké nepříjemné debaty. A v době, kdy jsem na tom byla hodně špatně a byla pořád jen zavřená doma, mi sociální sítě alespoň trochu otvíraly další svět, kontakt s lidmi.

Nebála jsem se ptát

Bylo toho hodně, co vás samotnou během léčby překvapilo?

Bylo. Doktoři vám toho kolikrát spoustu neřeknou. Ne snad proto, že by to před vámi chtěli tajit, ale buď to považují za tak běžné, že je ani nenapadne to zmínit, anebo mají jednoduše málo času, aby s vámi do hloubky rozebírali, v jakých všech směrech léčba ovlivní váš život. A vy tak až postupně zjišťujete, jaké oblasti to ovlivní, postupně se s tím vyrovnáváte. A právě to mi přišlo dobré sdílet – věcný pohled na tuto nemoc.

Jak jste se vypořádala s tím, že doktoři s vámi často mluví hodně zkratkovitě?

Někdy byl vidět ten rozdíl. Vám se děje něco hrozného, zřejmě úplně poprvé v životě, ale pro ně je to rutina. Záhy jsem ztratila jakýkoliv náznak syndromu bílého pláště, tedy že bych měla doktory v přehnané úctě a bála se jim třeba klást moc otázek, zdržovat je. Naopak jsem si to velmi rychle nastavila tak, že neodcházím z ordinace, dokud mi lékař nezodpoví všechny moje otázky, které mám předem napsané, a dokud všemu nerozumím.

Je vám čtyřicet, na preventivní prohlídky jste začala chodit velmi brzy, protože nádor prsu máte v rodině. Přiznám se, že až od vás jsem se dozvěděla, že třeba mamograf nemusí v tomto případě stačit.

Ano, žádná zobrazovací metoda není stoprocentní, proto se kombinují a chodí se střídavě na mamograf a na sono. U mne se ale nemoc projevila jinak. Měla jsem na nádor autoimunitní reakci, díky které se na něj přišlo. Ono by se teda na rakovinu nakonec přišlo i na mamografu nebo na ultrazvuku, ale minimálně o půl roku později.

V jednom rozhovoru jste řekla, že jste vlastně byla ráda, když se ukázalo, že autoimunitní nemoc je reakcí na rakovinu.

Ano, protože jsem měla nemoc, která se jmenuje dermatomyozitida a napadá svaly a kůži. Je hodně vzácná. Najednou jsem nedokázala zvednout třeba skleničku s vodou, měla jsem ohromné bolesti a k tomu opravdu ohavnou vyrážku na rukou, v dekoltu, na obličeji.

V čem spočívala ta úleva?

Jsou dvě varianty této nemoci. Buď máte, řekněme, klasickou dermatomyozitidu, anebo tu, která se objeví proto, že máte nádor. Ta první je nevyléčitelná, dají se jen zpomalit degenerativní procesy, takže časem prostě umřete na to, že vám přestanou fungovat svaly. Navíc délka dožití není úplně extrémní. Pokud je ale tato nemoc způsobená rakovinou, pak v okamžiku, kdy se vyléčí onkologické onemocnění, zmizí i dermatomyozitida. Svým způsobem to tedy byla dobrá zpráva, protože jinak bych sice neměla rakovinu, ale už bych tady třeba dneska seděla na vozíku.

Co vás na léčbě rakoviny ještě překvapilo?

Třeba že po chemoterapii zblbnete. Dokonce to má název: „chemo brain“. Je vyzkoumané, že chemoterapie ovlivňuje paměť, kognitivní funkce. A opravdu jsem si někdy připadala, že se mi snížilo IQ o jedno desetinné místo.

Chemoterapie mění tělo

Léčba trvá dlouho, jak těžké pro vás bylo vyžít z nemocenské?

Nedokážu si moc představit, že by to člověk zvládl bez podpory rodiny nebo bez úspor či pojištění. Já měla štěstí, že jsem byla pojištěná přímo i na rakovinu, takže jsem dostala jednorázovou sumu a pak ještě každý měsíc deset tisíc korun. Špatná zpráva je, že recidiva je u mého typu nádoru 70 procent, takže teď už mě nikdo nepojistí. Pak jsem taky zjistila, že na pracovní neschopence můžete standardně být 380 dní, což je maximální doba, po kterou vám může být vyplácená nemocenská dávka od státu. Po této době musíte každé tři měsíce žádat o prodloužení. Anebo můžete jít do invalidního důchodu. Já jsem třeba měla dva druhy chemoterapií, které trvaly dohromady přes půl roku, následovala operace, potom jsem se musela nějak dát dohromady. Další měsíce jsem chodila na ozařování a pak mne čekala půl roku ještě imunoterapie. Říká se, že vzpamatovat se z léčby trvá zhruba stejně dlouho, jako trvala léčba samotná. Musí odeznít všechny vedlejší účinky… Představa, že do toho dokážete pracovat naplno, je dost nereálná.

Sdílela jste i to, jak se vám kvůli chemoterapii měnilo tělo. Zdá se to povrchní, ale přece jen je tělo něco, na co se každý den díváme, v čem žijeme…

Ano, najednou se sama sobě měníte před očima a nemůžete to nijak ovlivnit. Zároveň je na vás na první pohled vidět, že jste nemocná… Každý ví, že přijdete o vlasy, ale už méně se mluví o tom, že po lécích můžete extrémně natéct, můžete mít vyrážky, přiberete nebo naopak hodně zhubnete. Mně třeba hnisaly nehty tak, že jsem nemohla jednoduše sáhnout do kabelky a něco si z ní vyndat.

A taky jste sdílela svoji zkušenost s plastikou prsou…

… a vaše prsa potom už nevypadají jako normální prsa a není to ta samá plastika, jako když jdete na komerční kliniku. Nemáte bradavky, máte často opravdu velké jizvy, tvar prsou není přirozený. A je toho víc, já třeba teď nemůžu plavat, neudělám tempo.

Jak to?

Pravou ruku nezvednu nad hlavu, momentálně ji dokážu zvednout jen do úhlu devadesáti stupňů. Před půl rokem, než jsem začala chodit na fyzioterapii, jsem ji nezvedla vůbec. To kvůli tomu, že mi z podpaží odstranili i mízní uzliny. Je to poměrně častá komplikace po mastektomii a odstranění lymfatických uzlin. Ruka teď často otéká a mám sníženou pohyblivost v rameni, což nyní řeším na fyzioterapii. Kromě toho, že musím oželet plavání, jsem taky musela vyhodit všechna trička, která neměla dostatek elastanu, protože si je prostě nedokážu obléknout. Samozřejmě je ale lepší špatně hýbat rukou než mít rakovinu.