Když trpíte alzheimerem, neznamená to, že jste vyřízení. S diagnózou můžete kvalitně žít i roky

Alzheimerova choroba je jedna z nemocí, na kterou lidstvo stále ještě nevynalezlo lék, a která navíc může postupovat velmi rychle. Jak těžké pro vás bylo přijmout diagnózu?

Trvalo mi dlouho, než jsem se s tím smířila. V noci jsem často plakala a přibližně na půl roku přestala žít. Hledala jsem si na internetu různé informace, jenže jsem vnímala jen tu hrůzu, kterou s sebou nemoc přináší. Vidíte člověka, který se o sebe už nedokáže postarat. Bylo to šílené. Měla jsem pocit, že můj život skončil. Na kolena mě srazilo i to, jakým způsobem jsem se diagnózu dozvěděla.

Jak?

Má dlouholetá kamarádka si všimla, že se chovám zmateně. Třeba když jsme jely tramvají, najednou jsem vystoupila, i když to nebyla cílová stanice. Nebo jsem odešla z obchodu uprostřed nákupu. Byly to takové zvláštní „blikance“. A protože jsme s touhle kamarádkou měly stejného obvodního lékaře, zašla za ním, aby se s ním o mém stavu poradila. On mě pak poslal na CT, kde se objevil nález na mozku. Pak jsem absolvovala klasické kolečko neurolog–psychiatr…

A od psychiatra jste dostala konečné potvrzení, že trpíte alzheimerem…

Ano, a to velmi nešťastným způsobem. Po nějakých testech jsem dostala od paní doktorky beze slova recept na lék. Řekla mi jen, že to mám brát každý den a tehdy a tehdy že mám přijít na kontrolu. Žádné vysvětlení, žádné informace. Na to, jakou mám diagnózu, jsem se jí musela doptat.

Říkala jste, že jste pak na půl roku přestala žít. Co vám nakonec pomohlo přijmout realitu?

Ano, půl roku jsem se utápěla v depresích a nevěděla, co dělat. Nakonec se mi velkou oporou stala Česká alzheimerovská společnost. Pozvali mě do svépomocné skupiny, která je určená pro lidi s touto diagnózou a pro jejich blízké. Od té doby se můj psychický stav zlepšoval.

Připravit se na to, co bude

Jak taková svépomocná skupina funguje?

Trávila jsem čas s lidmi, kteří měli stejné problémy, a mohla jsem o tom s nimi otevřeně mluvit. Nemusela jsem se bát ani se stydět, že na mě budou koukat skrz prsty nebo mě budou brát jako méněcennou. Do té doby jsem neměla s kým o svém stavu mluvit, takže mi to opravdu pomohlo. Kdybych tam nešla, utápěla bych se v tom sama mnohem déle.

A jak jste tehdy vnímala tu trochu „partyzánskou“ akci své kamarádky, která váš stav řešila se společným praktickým lékařem?

Zprvu jsem to brala jako strašný podraz, protože mi nikdo nic neřekl a byla jsem posílána k různým doktorům. Ale když jsem o tom později začala víc přemýšlet, řekla jsem si, že všechno zlé je pro něco dobré…

Je otázka, zda je lepší „sladká“ nevědomost, nebo krutá pravda. Jak to vnímáte vy?

Díky tomu, že znám svou diagnózu, se mohu alespoň částečně připravit na to, co přijde. Šetřím si peníze, abych si případně mohla zaplatit nějaký pobyt ve specializovaném zařízení, až nebudu soběstačná. Když člověk nic neví, najednou do toho spadne. Průběh téhle nemoci je navíc velmi nepředvídatelný.

Doporučila byste tedy lidem, kteří mají podezření na Alzheimerovu chorobu, aby neváhali s návštěvou lékaře?

Bavila jsem se s jednou paní a ta mi říkala, že by na vyšetření nikdy nešla. Příliš by se bála výsledku a nechala by to raději dojít do bodu, kdy už o sobě nebude vědět. Na jednu stranu tenhle přístup naprosto chápu, alzheimer není chřipka, člověk se toho bojí jako čert kříže. Na druhou stranu, když o něm víte dostatečně brzo, máte možnost si svůj život uspořádat, dát si poslední věci do pořádku a užít si čas, který vám zbývá.

Neutápět se ve smutku

Je to pět let od chvíle, kdy jste si vyslechla diagnózu. Co všechno od té doby děláte jinak?

Upravila jsem si životní styl. Hodně dbám na pohyb, chodím na procházky se psy, věnuju se koníčkům, luštím křížovky a hraju různé hry, které mají pozitivní vliv na funkci mozku. Věřím, že všechny tyto věci mohou moji nemoc zpomalit. Podle lékařů je však rychlost postupu demence velmi individuální. Někdo má průběh opravdu rychlý – a někdo s nemocí žije i deset let.

O nemoci mluvíte otevřeně, dáváte rozhovory. Proč jste se tak rozhodla?

Chtěla jsem, aby lidé věděli, že když trpíte alzheimerem, ještě to neznamená, že jste vyřízení. Stále můžete fungovat a několik let žít naplno. Když se člověk vnitřně brání přijmout svůj osud, nikdy se neuklidní. Bude bojovat sám se sebou a ničemu to nepomůže. Stráví svůj drahocenný čas tím, že se bude utápět ve smutku.

Jak na vaši nemoc reagovalo okolí?

Na lidech ze svého širšího okolí jsem viděla, že nevědí, jak reagovat. Co se rodiny týče, bylo hodně těžké jim to říct, ale byla jsem tehdy v šoku a potřebovala jsem se někomu svěřit. Syna to samozřejmě vzalo. Nejvíc jsem ale ocenila, že se v jejich přístupu ke mně nic nezměnilo. Že mě berou pořád stejně.

Máte pocit, že je nemoc stigmatizovaná?

Když lidé zjistí, že trpíte demencí, automaticky vás začnou brát jako neschopného. Je to hodně dáno i tím, že se o této nemoci stále příliš nemluví. Před pěti lety, kdy mi Alzheimerovu chorobu diagnostikovali, to bylo úplné tabu. Myslím ale, že se to pomalu zlepšuje. Asi i tím, jak česká populace stárne a nemocných přibývá, a to i v mladším věku, třeba kolem padesáti let.

Smířit se se životem

Přemýšlíte někdy nad smrtí?

To víte, že mě to napadá. Ze začátku to bylo opravdu hodně těžké, myslela jsem, že za chvilku zemřu. Ale teď už jsem mnohem smířenější, snažím se vzít si z celé situace to nejlepší, i když jde o smrtelnou nemoc. Zároveň si uvědomuju, že kdykoliv může přijít propad a můj zdravotní stav se rapidně zhorší.

Připravujete se psychicky i na tuto fázi?

Odborníci mi řekli, že já to budu mít vlastně dobré, protože si nebudu nic moc uvědomovat. Horší to bude pro mé okolí. Když jsem tohle slyšela, cítila jsem se ještě hůř, nechci své rodině zničit život. Nechci být příliš dlouho ve stavu, který bude neúnosný. Kdybych si mohla vybrat, přála bych si, aby to bylo rychlé.

Přemýšlíte o paliativní péči?

Určitě, myslím, že je to skvělá služba. Skláním se před lidmi, kteří tuhle práci dělají. Nechci, aby mě někde udržovali při životě jen pomocí prášků a tlumicích léků. Když jsem na tuhle pomoc narazila, říkala jsem si, jaké štěstí je, že něco takového existuje. Člověk má možnost odejít z tohoto světa co nejdůstojněji.

Bavíte se s rodinou o tom, co bude dál, když se váš zdravotní stav zhorší?

Jsem s nimi domluvená, že pokud se můj stav výrazně zhorší, mají mě na to hned upozornit. Se synem jsem probírala různé praktické věci. Například aby měl později přístup k mému spořicímu účtu a mohl s penězi disponovat, nechci ho finančně zatěžovat. Domov důchodců také něco stojí, chci být na tuhle situaci připravená. I když vlastně nevím, jestli pro mě bude vůbec místo. Zbytečně ale do tohohle tématu nerýpeme, člověk se v tom nesmí moc utápět.

Z toho, co říkáte, se zdá, že k nemoci přistupujete velmi zodpovědně…

Měla jsem možnost poslouchat ve svépomocné skupině příběhy lidí, kteří pečují o své blízké s alzheimerem. Uvědomila jsem si, jak moc je to pro ně náročné. Přebrala jsem si to pro sebe tak, že všechno, co mohu, si dám do pořádku. A pak? Pak už to budu muset nechat být tak, jak to je.

Pozorujete na sobě, že by se projevy nemoci zhoršovaly?

Popravdě ani ne. Někdy hodně hledám věci, třeba brýle. Když se sejdeme s kamarádkami, které jsou starší než já, a kecáme, někdy mi říkají: „Prosím tě, ty nikomu neříkej, že máš alzheimera, protože my zapomínáme daleko víc než ty!“ (smích) Zatím se prostě držím.

Co vás v životě nejvíc nabíjí? Co vám dodává sílu?

Mám moc ráda kulturu. A procházky. Nejraději vezmu psy a jdeme do lesa. Jdu, koukám kolem sebe a těším se z přírody. Starosti a negativní myšlenky se mi tak nějak vykouří z hlavy. Přijdu domů a jsem správně naladěná. Kolikrát si říkám, že je štěstí, že ty pejsky mám. Velkou radost mi dělá také můj čtyřletý vnouček. Bála jsem se, že si ho vůbec neužiju, ale když si s ním hraju, neuvěřitelně mě to nabíjí. Okolí se mi směje, že jsem takové velké dítě, protože spolu hodně blbneme.