Každý den musíte být připraveni na nejhorší. Příběhy těch, kteří pečují o blízké s alzheimerem 

Víte co? „Tahle paní je nejhodnější člověk na světě,“ rozplývá se u snídaně osmaosmdesátiletá Alžběta, které doma neřeknou jinak než babi. Nadšeně mluví o své vnučce Kateřině Hunalové, která se o ni šest let intenzivně stará. „Snažím se jí připravovat hezké jídlo na pohled. Na lidi s Alzheimerovou nemocí to funguje, mají pak větší chuť k jídlu,“ vysvětluje Kateřina. Mezitím babička úhledně skládá stonky rajčat vedle sebe.

„Daj ma, mamičko, za môjho frajíra. Konec, amen, spadl na bábu kamen,“ zavtipkuje babička. „Dneska má dobrý den,“ reaguje Kateřina a babi se na ni na oplátku za stolem šibalsky usměje. „Ale byly i doby, kdy ať jsme dělali, co jsme dělali, stejně bylo všechno špatně.“ Kromě péče o babičku se stará také o velkou rodinu, protože mají šest dětí. Nejstaršímu je jednatřicet, nejmladší dceři dvanáct.

Zlobit se na svět

I když se snaží, aby byla babička co nejsamostatnější, bez nepřetržité péče se téměř neobejde. První rok byl pro rodinu nejtěžší. „Babi trpěla bludy, obviňovala členy rodiny i své okolí a byla agresivní. Tehdy jsem na sobě cítila největší tlak, protože na mě jako hlavního pečujícího útočila nejvíc. Hodně se zlobila na svět,“ vrací se Kateřina ve vzpomínkách. Nejvíc ji uklidňovalo vědomí, že při troše štěstí tyto stavy trvají obvykle rok. „K tomu jsem se upínala, že taková nebude navždycky.“ Výrazně jim pomohla také vhodně zvolená medikace. 

Ještě ráno plánovaly odpolední výlet, letní vedro je ale nakonec přimělo změnit plány.

„Zahrajeme si scrabble,“ navrhne Kateřina. A vezme ze stolu krabici, kterou zachrastí. Babička si hraje s písmenky, ze kterých se snaží složit slovo. „Tak to musíme vyměnit, z tohohle nic neposkládáme. To je bída, babi,“ řekne a podává babičce pytlík, aby v něm našla další písmenka. Ta se úkolu ujme s radostí. Nakonec společně sestaví slovo ovce. „Je to dobré pro mozek, ten totiž potřebuje různé podněty,“ vysvětluje. 

Když se rodina Hunalových před několika lety dozvěděla, že jejich babička trpí Alzheimerovou nemocí, zúčastnila se Katka několika bezplatných kurzů, které pořádají neziskové organizace jako například Pečuj doma nebo ŽIVOT 90. Díky nim lépe pochopila, jak se naladit na nemocného a zároveň se starat i o sebe. Dozvěděla se také různé praktické tipy, i proto babičku zapojuje do domácích prací natolik, nakolik jí to její zdravotní stav umožňuje. 

Myslet i na sebe

Nepřetržitá péče je jako běh na dlouhou trať, vyžaduje obrovskou vytrvalost. Navíc pečující nevědí, o jak dlouhý maraton se bude jednat. „Často jsem se cítila na dně,“ vzpomíná Kateřina se sklopenou hlavou a upírá pohled do stolu. „Nakonec jsem si nechala předepsat antidepresiva, protože jsem měla pocit, že je toho na mě moc a že ztrácím sebe sama… Že už to nejsem já, ale jen pečovatelka,“ říká.

Velké psychické zátěži a vyhoření čelí všichni, kdo se starají o nemocné. U Alzheimerovy nemoci je ale situace ještě o něco náročnější, zejména proto, že se nemocní postupem času dostávají na úroveň malých nesamostatných dětí. „Je velký rozdíl, když se staráte o zdravé šikovné tříleté dítě, které se učí novým věcem, a o člověka s alzheimerem, jehož schopnosti postupně slábnou. Prožitek takové péče je diametrálně odlišný,“ vysvětluje socioložka Lucie Vidovićová, která se dlouhodobě věnuje příběhům seniorů a tématu sendvičové generace. Jde o termín, jímž se nazývá generace lidí středního věku, kteří se současně starají o své nesamostatné děti a staré rodiče. 

Pro jednapadesátiletou Blanku Baráškovou, která se několik let starala o více než dvacet let staršího manžela Josefa, trpícího Alzheimerovou chorobou, byl varovným signálem silný panický záchvat. „Myslela jsem, že mám infarkt a umřu. Brečela jsem a klepala se. Věděla jsem, že tohle je pro mě konečná,“ vypráví. Na péči byla téměř sama a náročná situace měla vliv i na jejich dvě děti. „Musela jsem tu být i pro ně,“ dodává. Celá situace zanechala v rodině trauma, se kterým se snaží postupně vyrovnat. 

Velká rodina jako požehnání

Kateřina říká, že má štěstí v tom, že jsou velká rodina. Všichni se totiž nějakým způsobem mohou na péči částečně podílet. „Manžel rád pomůže, dá třeba babi léky a nechá mě vyspat,“ říká. Zapojuje se i její sestra, která si babičku pravidelně bere k sobě. Od té doby, co si Kateřina sáhla psychicky na dno, se snaží víc myslet i na své potřeby. 

Jakmile vstoupí Kateřina s babičkou na dvorek, aby mohly věšet prádlo, ptáci v kleci začnou vesele cvrlikat, jako by je vítali. „Pojď, babi, nasadíme klóbrc, praží sluníčko.“ Babička se s úsměvem snaží házet kolíčky zpátky do košíku a trochu u toho vrávorá. „Kdyby se ti motala hlava, tak přestaň, ano,“ říká starostlivě Kateřina. Babi jí hbitě odpoví: „Hlava se mi nemotá. Toč, toč, má panenko, dokolečka toč. Hlava se mi točí. Řekni mi, má milá, proč máš tak hezké oči?“

Místo výletu se dneska bude vařit, a tak se společně odeberou do kuchyně. „Připravíme rizoto. Babi, nakrájíš maso, viď?“ Nůž jí Kateřina bez problémů svěří, protože v mládí vlastnila jejich rodina řeznictví. „Jinak by to bylo samozřejmě nebezpečné.“ Babička bez problému krájí kousky masa i cibuli. Místností se po chvilce nese příjemná vůně a babička přitom vypráví o svém dětství: „Za války jsme museli utéct do lesů, ale já se nebála. I proto jsem zůstala taková, víš, dobrá. Nikdy jsem se nebála. Náš táta byl řezník. Takže nebylo co řešit.“ I když její vyprávění někdy nedává smysl, vždycky se u něho usmívá, stejně jako když zpívá. 

Péče je hlavně na ženách

Rodina Hunalových musí dbát v první řadě o bezpečnost babičky. Například zamykají hlavní vrata, vedoucí do ulice, aby neodešla sama na procházku. I přes vyšší věk je totiž pořád pohybově zdatná. „Vzpomínám, jak stála na vyvýšeném plechu, který se pohupoval a byl přímo u stromu. Babi na nás volala, že musíme sklidit ořechy. Úplně mi tehdy zatrnulo. S nemocí ztratila i pud sebezáchovy,“ vypráví teď už se smíchem Kateřina.

Alzheimerova choroba výrazně narušuje krátkodobou paměť, protože poškozuje část mozku zodpovědnou za tvorbu a ukládání nových vzpomínek. Je zlodějem vzpomínek, které už se nikdy nevrátí. Je to jako sledovat v přímém přenosu, jak se milovaná osoba postupně ztrácí. „Když se oblíká, v půlce zapomene, co dělala, a začne se svlíkat,“ říká Kateřina. Horší dny vypadají různě. „Babička je plačtivější, tolik jí to nemyslí a zlobí se. Dřív házela i věcmi. Teď se spíš v pokoji urputně modlí,“ popisuje průběh nemoci. „Teď se ale už delší čas chová jako sluníčko. To je to, co mě nabíjí.“

Podle průzkumu iniciativy Eurocarers, která se snaží, aby země v Evropě uznávaly a zlepšovaly domácí péči, vyplývá, že v České republice je z deseti pečujících devět žen.

„Ve společnosti je totiž ženské pohlaví tradičně spojováno s péčí a empatií. To často vede k očekávání, že ženy budou převážně zodpovědné za péči o nemocné členy rodiny, a to včetně práce s nečistými tekutinami,“ vysvětluje socioložka Lucie Vidovićová. 

Další průzkum ukázal, že i když mzdy žen v posledních letech vzrostly, v průměru stále vydělávají o 13 procent méně než muži. Tento rozdíl se projevuje téměř ve všech věkových kategoriích a odvětvích a výrazně ovlivňuje rozhodování o tom, kdo se bude o nemocného člena rodiny starat. Muži se ale do péče o blízké také zapojují, jen trochu jinak. Nejčastěji jde o finanční podporu, přebrání zodpovědnosti za domácnost nebo zařízení potřebných pomůcek. 

„Nemyslím si, že je špatně, že pečují hlavně ženy. Ale to, že není péče o druhé vnímána jako plnohodnotná, vysoce společensky ceněná role,“ dodává socioložka. Ženy mají v rámci péče často i další povinnosti, například starost o děti. Tím se dostávají do obložení závazků a stávají se představitelkami sendvičové generace. „To na ně vytváří samozřejmě ještě větší tlak,“ vysvětluje Vidovićová. 

Přesný počet lidí, kteří se starají o své blízké, není znám. Odhadem jde přibližně o milion lidí.

Hrají tak klíčovou roli v systému sociálních služeb. Podle dat neziskové organizace Neviditelní, která dlouhodobě upozorňuje na příběhy lidí v Česku, již propadávají systémem veřejné pomoci, by systém sociální pomoci bez neformálních pečujících zkolaboval.

Chybějící informace

Pověšené prádlo se suší na prádelní šňůře. Jelikož jsou Hunalovi velká rodina, pračka se u nich nezastaví. Kateřina usadí babičku ke stolu, postaví vodu na kávu a nabere si kopeček zmrzliny do misky. Další připraví babičce. Mezitím se rozpovídá o tom, co jí jako pečující nejvíc vadí. „Když se ocitneme v situaci, kdy potřebujeme pomoc, musíme u státu doslova žebrat. Jako bychom byli vetřelci, je to dost nepříjemné,“ popisuje a opatrně upije z šálku. Ocenila by také, kdyby nemuseli vyplňovat tolik lejster, zejména když mnohdy nevědí, jaký bude výsledek. 

Pečující mají pocit, že na ně stát zapomněl. Potřebovali by dostupnější informace o Alzheimerově nemoci i větší informovanost mezi lékaři. „Informací o této nemoci je zoufale málo. Zdá se, jako by se na starší lidi a jejich blízké zapomínalo,“ popisuje své dojmy další z pečujících, čtyřiapadesátiletá Eva Konešová, která se rok a půl stará o svou nemocnou maminku Irenu. 

Vyřízení příspěvků, na nichž jsou pečující závislí, bývá často zdlouhavé a náročné. Musí vyplňovat složité formuláře, shromažďovat množství dokladů a často se setkávají s neochotou úředníků. „Vše neskutečně dlouho trvá a člověk musí být opravdu hodně důrazný. Má kamarádka pracuje v sociálních službách, takže mi pomohla vyřídit všechny žádosti,“ vzpomíná Blanka. I když byly zamítnuty, kamarádka ji povzbuzovala, aby se nevzdala. „V podstatě mi řekla: ‚Nedej pokoj, dokud si to nevybojuješ.‘“ Podle socioložky Lucie Vidovićové stát hází pečujícím klacky pod nohy a dlouhodobě neuznává jejich postavení, i přesto, že by se bez nich celý systém podpory zhroutil.

Komunikaci s úřady a vyřizování příspěvků popisují pečující jako byrokratickou džungli. Kateřině se sice podařilo poměrně snadno podat žádost o příspěvek na mobilitu. Čtvrtý, nejvyšší stupeň péče jí ale neuznali, a to i přesto, že musí své babičce neustále pomáhat při všech běžných činnostech, včetně hygieny a oblékání. „Když je venku na sluníčku a čte si, musím ji hlídat, aby tam neseděla příliš dlouho,“ říká. Lékař však její stav takto nevyhodnotil. „Poslali mi dopis, že mají určitá kritéria, ať to případně zkusím znovu,“ vzpomíná a nalévá přitom babičce pití. „To jsem neudělala, protože jsem toho měla plný zuby. Začas to snad zkusím znovu.“ I když v letošním roce zvýšení příspěvků na péči přineslo pečujícím určitou úlevu, uvítali by také dostupnější psychologickou pomoc a základní informace o péči.

Touha po odpočinku 

Babička začne během povídání u stolu klimbat. Hlava se jí pohupuje a brada jí měkce dopadá na hruď. Kateřina ji odvede do jejího útulně zařízeného pokoje, kde si může odpočinout. Na pravé straně se nachází postel a naproti polohovací křeslo. „Někdy sem přijde a řekne ,holka, máš to tady hezký‘ a odejde,“ povzdychne si. Vedle postele stojí fotka její maminky, která se také jmenovala Alžběta. Na stole je i bible – víra je pro celou rodinu důležitá.  

Babička si pamatuje spoustu písniček z dětství, které neustále opakuje. Málokdy se stane, že by si nevzpomněla na nějaké slovo nebo celý text. „Někdy je zpívá pořád dokola. Když už to nezvládám, usadím ji s knihou na zahradě nebo v pokoji, abych si alespoň na chvíli odpočinula a nabrala síly.“ Je ráda, že se o babičku může starat, ale ví, že ne každý má takové štěstí. Mnozí pečující se cítí přetížení a nemají čas na pořádný odpočinek.

„O maminku se musím starat dvacet čtyři hodin denně. Někdy není příliš přestávek ani odpočinku. Každý den musíte být připraveni na to nejhorší,“ říká Eva. Někdy je s maminkou vzhůru celou noc, protože chodí po bytě nebo by chtěla ven. „Tak mám prostě noční šichtu,“ povzdechne si. Většina z pečujících ale časem dojde do bodu, kdy už na péči nebudou stačit. Nevědí ale, kdy přesně se to stane. Místa v dostupných státních zařízeních pro seniory jsou velmi omezená a čekací lhůty jsou příliš dlouhé.

V Česku fungují i soukromé hospicy, které jsou však mnohonásobně dražší. Blanka se nakonec rozhodla, že do jednoho takového zařízení manžela umístí, a bylo to pro ni nesmírně těžké rozhodnutí. Cítila se provinile. S odstupem času si ale uvědomila, že udělala to nejlepší, co mohla, i pro spokojenost celé rodiny. „Nejdřív jsem si to hrozně vyčítala. Ale uvědomila jsem si, jak jsem silná, když jsem takové těžké rozhodnutí dokázala udělat,“ říká s trochou lítosti v hlase. Až po umístění manžela Josefa do hospicu se jí děti svěřily, jak moc náročná byla situace nejen pro ni, ale i pro ně. Blanka za manželem do hospicu pravidelně dojíždí a se službami i personálem je spokojená.

Těžká rozhodnutí

U kávy a zmrzliny se Kateřina rozpovídá i o tom, jak je péče psychicky vyčerpávající, ale často představuje i značnou finanční zátěž. „Babička pobírá důchod, takže částečně přispívá na chod domácnosti. Dohromady to s příspěvky a tím, že manžel pracuje, nějak funguje. Pokud by se rozhodla, že peníze nechce použít na péči, což je její právo, ocitli bychom se v komplikovanější situaci,“ popisuje. 

Mnoho lidí, kteří pečují o blízké s Alzheimerovou nemocí, se dostane do bodu, kdy se musí vzdát svého zaměstnání nebo pracovat na zkrácený úvazek. Eva Konešová se o maminku stará sama, takže nakonec přišla o stálý příjem, protože rodič potřebuje nepřetržitou péči. „Žijeme převážně z důchodu, který pobírá, což je 19 tisíc plus příspěvky na péči,“ říká. Snaží se proto alespoň zkoušet podnikat z domova. 

Státní domovy jsou často podfinancované. Chybí jim také kvalifikovaný personál. Bohužel se také objevují zdokumentované případy týrání seniorů. Na druhou stranu soukromá zařízení nemusí být zapsána v rejstříku poskytovatelů sociálních služeb, nemusí tak být vždy pod dohledem státu, což může ohrozit bezpečnost a kvalitu péče o seniory.

Pokud by pečovatelky chtěly získat status opatrovníka a spravovat finance svých blízkých, znamenalo by to další administrativní zátěž. „Žádost jsem nevyřídila a ani se mi do toho nechce, protože to znamená sbírání veškerých účtů a vedení účetnictví,“ stěžuje si Kateřina, zatímco pozoruje babičku hrající si se scrabblem. Navíc by musela pravidelně informovat soud o svých aktivitách a stavu svěřené osoby. „Vnímám to jako buzeraci, že musíme dokládat každou vynaloženou korunu. Nejsem účetní. Přitom společně s maminkou hospodaříme už dlouhá léta, ještě předtím, než onemocněla,“ vysvětluje Eva. I přesto, že její matka hodně zapomíná, snaží se ji informovat o tom, na co konkrétně její finance využívá.

Všechny tři ženy se shodují na jednom – velkou oporou jim byla facebooková skupina pro pečující o osoby s Alzheimerovou chorobou. „Díky ní jsem zjistila, že v tom nejsem sama,“ říká Blanka. Eva zase získala cenné informace o možnostech podpory. 

Později odpoledne nakonec Kateřina s babičkou vyrazí na krátkou procházku. Mají k dispozici i vozík, dlouhé vycházky babička nezvládá. Pro Kateřinu jsou nejtěžší momenty, kdy si babička pamatuje útržky z minulosti, ale zároveň ji nepoznává. „Tyhle chvíle mě úplně lámou.“ Přála by si, aby s nimi mohla babička zůstat doma až do konce. 

Příběh bez šťastného konce

Nejtěžší pro pečující o blízké s Alzheimerovou chorobou je přijmout fakt, že nemoc je nevyléčitelná. „Je to jako blbá loterie,“ říká smutně Blanka. V telefonu si prohlíží fotky se svým manželem a do očí se jí derou slzy. Fotí se s ním při každé návštěvě, aby měla památku. Vyrovnat se s takovou diagnózou je nesmírně náročné jak pro nemocné, tak pro jejich blízké. Někdy se stává, že si nemocný člověk uvědomí, že ztrácí paměť. 

„Maminka někdy pozná, že si nepamatuje různé věci, což ji rozruší. To je pro mě nejhorší,“ říká Eva. Těžké situace jim pomáhá překonat humor. „Vždycky se zlobíme na toho Němce a děláme si z toho srandu. Když je nějaká náročná situace, snažím se na ni nezlobit, nemůže za to,“ vypráví.

Kateřina by chtěla všem pečujícím vzkázat, že mohou s bližními zažívat hodně krušné chvíle. „V začátcích mě babi i fyzicky napadala a já to jednou neustála s grácií. Postupem času jsem se ale naučila, jak reagovat,“ popisuje. Podle ní je důležité si to nevyčítat, nesmí se to ale stát normou. 

„Nejdůležitější je zachovat si vzájemný respekt i hranice.“ Babička se za stolem zase šibalsky usmívá. Najednou zvážní a zničehonic pronese do ticha: „Jste hodná, že jste přišla. Ráda jsem vás poznala, jo, jo.“ Jako kdyby na okamžik procitla a věděla naprosto přesně, co se kolem ní děje. Je to velký kontrast i trochu šok oproti tomu, že všechny cizí lidi vítá natolik přátelsky, jako kdyby je znala celý život.