Moje prognóza jsou tři měsíce až dva roky. Ale co víme? Zázraky se dějí

Na svém instagramu máš napsáno „Holka, co bojuje s rakovinou“. Pověz, jak to celé začalo?

Před čtyřmi lety jsem dostala epileptický záchvat v pražském bytě, kde jsem žila s bývalým přítelem. Trvalo to pět hodin, vůbec jsem netušila, co se se mnou děje. V noci mě odvezla sanitka a lékařům nestačily prášky na uklidnění, injekce, koktejly, nic… Nikdo nevěděl, co se mnou je.

Jaký byl tehdy první verdikt?

Doktoři přišli s tím, že jsem prodělala epileptický záchvat, že dostanu prášky a budu v pořádku. Tak jsem volala mámě, že jsem v pohodě. Jenže pak se kolem mě začalo hemžit hrozně moc doktorů a vypadlo z nich, že mám nějakou uzlinku na mozku. Dlouho mě nechávali v nejistotě, což nebylo příjemné. Chodili kolem mě, usmívali se, takže jsem si myslela, že je všechno v pořádku a že mě pustí domů. Až osmý den máma zavolala lékaři a od ní jsem se pak dozvěděla celou pravdu. Že mám nádor šest na šest centimetrů v levé mozkové hemisféře. Což je průšvih.

V Praze tě ale operovat odmítli kvůli špatnému umístění nádoru. Jak jste s rodinou řešili tuhle situaci?

Mamka má naštěstí skvělé kolegy, a tak jsme dostali kontakt na jednoho výborného lékaře v Brně. Ještě ten večer se podíval na moje snímky z magnetické rezonance a řekl, že není na co čekat. Zařídil se převoz a šlo se operovat. Byla jsem ráda, že se konečně našel někdo, kdo se nám nebál říct pravdu.

Vnímáš důvěru mezi pacientem a lékařem při léčbě jako stěžejní?

Rozhodně. Z lékařské zprávy, kterou jsem dostala v Praze, jsem zjistila, že beru prášky na nervy. Nikdo se mě ale neptal, jestli je chci a potřebuji. V Brně nám neurolog popsal, co je potřeba operovat a proč.

Operace takto velkého nádoru na mozku je hodně náročná. Zvažovala jsi, jestli do toho jít?

Nádor je bohužel umístěn tak nešťastně, že mi tlačí na řečová i motorická centra. Tudíž mám problém s vybavováním si slov (v současnosti má Bára problémy s mluvením, psaním, čtením a s pohybem pravé strany těla – pozn. red.). Epileptické záchvaty začaly být častější. Měla jsem je i čtyřikrát za den. Jakmile to na mě přišlo, ztuhla jsem, začala se mi třepat ruka… Celou dobu jsem byla při vědomí, všechno jsem vnímala. Kdybych na operaci nešla, tenhle rozhovor by nejspíš nevznikl. Byl by ze mě ležák, co moc nemluví. Takže jsem se začala připravovat na velice složitou operaci.

Po celou dobu jsi měla k dispozici psychologickou pomoc. Jak moc to pomáhalo?

Bylo fajn, že jsme si s psycholožkou mohly povídat. Nejraději se ale svěřuji svým nejbližším. Jsme na sebe totiž hodně úzce navázáni – mamka, taťka, brácha a ségra. Přes to nejede vlak. Zároveň jsem taková, že co si myslím nebo cítím, to řeknu hned. Případně si z věcí dělám hodně legraci. Paní psycholožka asi čekala, že budu sesypaná, jenže to se tak úplně nestalo.

Čím si to vysvětluješ?

S rodiči jsme to vzali tak, že když jsem se potřebovala vybrečet doma, tak jsem to udělala. Zároveň jsem to ale chtěla být opravdu já, ne se tlumit prášky. Popravdě nebyl ani moc čas se sesypat, navíc jsem cítila, že by to byl zbytečný výdej energie. Řekla jsem si, že jdu do toho, že udělám všechno pro to, abych nebyla ležák. Doktoři věděli, že nemůžeme čekat, protože za tři měsíce by už třeba nemělo ani cenu mě operovat. Takový život nechci a to jsem řekla i rodičům, jakkoliv těžce to zní. Nechci jim zůstat na obtíž. Chci žít plnohodnotný život nejvíc, jak to půjde, a udělám pro to maximum. Od začátku jsme do toho s tímhle nastavením šli.

Operace trvala víc než čtyři hodiny a musela jsi být celou dobu při vědomí. Vybavuješ si její průběh?

Když mi otevírali lebku, byla jsem pod narkózou. Během operace mě probudili a vedle mě byla psycholožka a anestezioložka, které si se mnou povídaly. Musela jsem plnit různé úkoly, abych zapojila všechny mozkové buňky, které mi tam zbyly. Například jsem cvičila s paží, podobně jako když vám odebírají krev. Taková pěkná posilovna. (smích) Byla jsem obložená polystyrenem jako chleba, abych měla pohodlí. Potom už mě ale museli uspat, protože jsem dostala epileptický záchvat.

Byl zákrok úspěšný?

Jak se to vezme. Přibližně padesát procent nádoru zůstalo na svém místě. S tím se ale počítalo, protože je v tak špatně přístupné oblasti, kam nemohou jen tak sáhnout. Takže pak přišla na řadu chemoterapie.

Nové superschopnosti

Jak ses po operaci cítila, jak po psychické, tak fyzické stránce?

Musela jsem se rozmluvit. Za deset dní jsem udělala obrovský kus práce. Dokázala jsem normálně mluvit a sama odcházela z nemocnice. Vtipné je, že mám pocit, že mě na sále předělali. Mnohem zřetelněji slyším a vnímám. Dokonce slyším jet sanitku dřív, než ji slyší náš pes.

Takže jsi díky operaci získala i superschopnosti?

Nevím. (smích) Ale začala jsem být takový puntičkář na všechno. Trochu perfekcionistka. Dřív jsem neřešila, jestli mám hrnek na stole. Teď jakmile dopiju, musím ho odnést a umýt. Jsem hrozná! Takže si tak trochu zvykám i na sebe. Nevím, co od sebe čekat. Každý den je pro nás všechny takové překvapení.

Další zlom v léčbě přišel vloni v září, kdy jsi nastoupila na chemoterapii. Jak moc náročná pro tebe byla?

Doktoři mě upozorňovali na vedlejší účinky. A odnesly to vlasy. Dopadlo to tak, že na určitých místech hlavy jsem už neměla žádné. Musela jsem se smát, že brácha řeší svoje neviditelné kouty, a co mám říkat já? Pamatuji si, že jsem šla z nemocnice domů, stála na zastávce před lidmi, hrábla si do vlasů a v ruce mi zůstal chomáč. Pro okolí to musel být asi šok, ale já se celému tomu vývoji smála.

Takže přišel na řadu holicí strojek?

Vlasů už bylo fakt málo. Brácha to obrečel, já ne, byla jsem s tím smířená. Nechtěla jsem chodit jako idiot s chmýřím na hlavě. A musím říct, že krátké vlasy si opravdu užívám. Jsou totiž bez námahy. Bála jsem se, že přijdu o část sebe, svého ženství. Ale to se nestalo. Naopak, cítila jsem se fajn. Po chemoterapii jsem byla víc unavená, chtělo se mi pořád spát. Tělo bylo v zátěži. Ale jinak jsem to na sobě zásadněji nepocítila. Jsem ráda, že jsem mohla normálně jíst a nezvracela jsem.

Nemoc bereš s odzbrojujícím nadhledem, který je inspirativní. Jak na tohle reaguje tvé okolí?

Asi je pravda, že to lidi trochu vyvádí z konceptu. Protože třeba na onkologii jsou všichni takoví sklíčení. Vejdeš tam, polapí tě tíživá nálada a už se tě nepustí. S mamkou jsme si říkaly, že se tam bojíme i zasmát. Myslím, že to není šťastná cesta, alespoň pro mě ne. A bohužel tuhle náladu tam přinášejí i lékaři. V Brně jsou všichni mnohem uvolněnější. Berou život takový, jaký je.

Opravdu na tebe nikdy nepadnou chmury?

Ale jo, občas je to i hodně negativní. Ale důležité je se z toho nepodělat. Chtěla jsem si právě udělat srandu s doktorem z onkologie v Praze, ale už je v té bolesti zapuštěný tak, že ji nepobírá. Asi nechápe, že i člověk s rakovinou se může smát.

Myslíš někdy na smrt?

Vím, že jsem nemocná, ale nevzdávám to. Samozřejmě mám dny, kdy bych jen brečela. Ale o nic nejde, jen o život. Je otázka, kdo je na tom lépe, když nikdo neví, kdy umře… Moje prognóza je tři měsíce až dva roky. Jenže to přece nikdo nemůže vědět, jak dlouho tady budu. Bohužel to neví ani ten, kdo si vedle mě stoupne na chodník a může ho porazit auto. V životě není žádná záruka. Jen to, že všichni jednou umřeme.

Zázraky se dějí

Jak to vypadá s další léčbou do budoucna?

Chemoterapii mi přerušili, ničila mi tělo a imunita už to nedávala. V léčbě už tedy není co nabídnout. Mám problémy s hybností, mluvením, psaním i čtením. Poslední vyšetření ale dopadla dobře. Výsledky ukázaly, že se nádor zmenšil. Takže víme, že zázraky se dějí. Domluvit se spolu doma snažíme všelijak. Rukama, nohama…

Jaká další omezení s sebou nemoc nese?

Kvůli epileptickým záchvatům třeba nemůžu řídit, to mi vadí hodně. Ale opravdu to není tak, že bych si řekla hele mám rakovinu, tak mě tu prostě nechte a já zítra umřu. To nejde. Naposledy jsem četla článek o ženě, která byla ve člunu a vyskočil na ni rejnok. Normálně jí ukousl hlavu. Takže když máš umřít, umřeš a je úplně jedno kdy, kde a jak. Prostě se to stane. Přijímám to tak, jak to je. Život ve strachu není život.

Máš v životě něco, co jsi objevila právě díky nemoci?

Víc vnímám své okolí. Člověk se někdy vyjádří tak, že ho nemusí ostatní chápat. Důležité je si ho poslechnout a hned ho neodsuzovat. Jak mě po té operaci předělali, tak si doma musíme spoustu věcí vysvětlovat. To samé s přáteli. Došlo mi tak, jak moc je důležité komunikovat s lidmi, kteří jsou vedle tebe, se kterými se bavíš nebo třeba žiješ. Snažit se vzájemně si naslouchat a pochopit se.

Důležité maličkosti

Na sociálních sítích sdílíš nejen svou cestu nemocí, ale i své cukrářské výtvory. Kde se vzala tvoje vášeň k pečení?

Ta je se mnou už odmalička. Naši nás z kuchyně nikdy nevyháněli, spíš naopak. Se ségrou jsme byly už v deseti jedenácti letech schopné uvařit celý oběd nebo upéct bábovku. A začalo nás to bavit. Moje prababička byla cukrářka. Takže si všichni doma dělají srandu, že to na někoho muselo skočit. Pečení a malování, to mě baví. Člověk si u toho vyčistí hlavu. Nejvíc peču pro rodinu, kterou mám velkou, takže má pořád někdo narozeniny.

Platí u vás, že velká rodina rovná se hodně lásky?

Rozhodně. Hlavně u té nejbližší. Nevím, co bych bez nich dělala. Nechci každý den strávit tím, že si budu na něco stěžovat. Naopak se snažím zaměřovat na něco hezkého kolem sebe. Třeba motýla na kytce nebo ptačí zpěv na zahradě. Člověk musí mít radost z maličkostí.

Chtěla bys být cukrářkou?

Ještě než jsem nastoupila do zaměstnání v Praze, hodně jsem zvažovala, že bych šla podnikat. Jenže jsem se hrozně bála. Nebyla jsem si jistá, jestli by byl o moje produkty vůbec zájem. Řekla jsem si, že na to nemám. Jenže pak se to semlelo, jsem zpátky doma a léčím se. Prohlásila jsem, že jestli se uzdravím, tak si otevřu nějaké pekařství, protože jestli je tohle ta smyčka, kterou mám uzavřít, tak do toho půjdu. Protože už jsem tohle řešila třikrát a pokaždé jsem z té cesty sešla. Tak třeba někdy v budoucnu budu slavná cukrářka.