Máme čas, aby klienti nebyli jednotky, říká zakladatelka dětského hospice

Jaký je váš oblíbený literární či filmový hrdina?

Nikdo takový asi není. Dokážu vyjmenovat své oblíbené knihy, čtu se zájmem například příběhy o Osvětimi, o otroctví. Pro mě jsou to připomínky lidství a jeho případného selhání.

Možná i připomínky, že se nemáme špatně?

Přesně tak. Vůbec si tady nemáme na co stěžovat.

Vybavíte si klíčový moment své minulosti, který vás nasměroval k pomoci ostatním?

Žádný zlomový okamžik nemám. Už na střední škole jsem začala chodit pomáhat jako dobrovolník do nemocnice. Když se mě lidi ptali, proč to dělám, odpovídala jsem: Vůbec nechápu, proč se mě ptáte, pro mě spíš vyvstává otázka, proč vy to ještě neděláte. Je to pro mě úplně samozřejmé. Na vysoké jsem pak založila nadační fond, aby moje dobročinné aktivity měly legislativní oporu. S kamarádkami jsme vyráběly různé věci, prodávaly jsme je a minivýtěžek pak vždycky někam věnovaly. Dělám to prostě ráda. (smích)

Doslova z ničeho se vám podařilo vykřesat terénní odlehčovací službu pro nevyléčitelně nemocné děti. Teď budete otevírat kamenný hospic. Co byl nejtěžší moment?

Od zveřejnění nápadu na stavbu kamenného hospice pro děti
uplynulo šest let a nejtěžší okamžiky vždy byly a jsou spojené s byrokracií. Projekt je velmi inovativní, nespadá do tabulek a ze strany státní správy většinou slýcháme argumenty, že to nejspíš nejde, když to ještě nikdo nedělá. Že něco dosud nebylo, ale přece neznamená, že to nejde. Člověk musí být kreativní.

Kamenný dětský hospic vyrostl v areálu zahrady Domova pro seniory Kociánka. V průběhu června vás čeká kolaudace. Z jaké součásti objektu máte největší radost?

Naši architekti stavbu navrhli nejlépe, jak dovedli – a na výsledku je to znát. Ať už jde o vzhled budovy, její prostorovou velkorysost, nebo nejnovější technologie. Budova je nádherně zasazená v přírodě, ekologicky šetrná, má zelené střechy, tepelná čerpadla, chytré ovládání vnitřních prostor, čidla na CO₂, která poznají, jestli je někdo v pokoji. Klienti i zaměstnanci se tam budou cítit velmi dobře a přesně to jsme si přáli.

Aktuálně nabíráte personál. Kdo kromě zdravotních sester bude o děti pečovat?

Celý tým přímé péče. Teď máme v týmu dvě lékařky, pracovníky v sociálních službách, zdravotní sestry a sociální pracovnice. To se nezmění, akorát musíme tým rozšířit a přestěhovat do nové budovy, protože bude zajišťovat péči v terénu i v hospici. Až se provoz zaběhne, může být součástí i fyzioterapeut, herní specialista, logoped, ergoterapeut, speciální pedagog. Neexistuje pevně daný seznam, zařídíme vše podle potřeb klientů.

Vyžití tedy může být pestré.

Máme prostor na muzikoterapii, arteterapii, smyslovou hernu. Možností, jak dítě aktivizovat, jak s ním trávit čas, jak mu život dělat kvalitní, je spousta. Uvidíme, co které dítě bude moci využít. Představujeme si to spíš jako tábor. Děti budou třeba poprvé v kolektivu vrstevníků, mnoho z nich nemělo příležitost poznat nic jiného než rodinu a nemocnici. Zároveň děti budou mít soukromí, individualizovanou péči a klid.

Je potřeba, aby měl personál nějakou paliativní nadstavbu?

Není. Existují určité zdravotní úkony, které mohou podle zákona u dětí do tří let vykonávat pouze dětské sestry, takže potřebujeme v týmu jak všeobecné, tak dětské sestry. Jedna z lékařek nyní bude z paliativní péče atestovat, díky čemuž budeme mít i ambulanci paliativní medicíny.

Kolik dětských pacientů máte nyní v péči?

V naší terénní odlehčovací službě máme aktuálně třináct dlouhodobě nemocných dětí trvale závislých na péči druhého člověka. Nebavíme se o terminálním stadiu, celé rodiny podporujeme mnohdy už řadu let. Terminální stadium ovšem může přijít kdykoliv, u dětí s takto vážným onemocněním se to těžko odhaduje.

Konečně na dovolenou

Bude první klient kamenného hospice z řad vašich současných klientů?

Ano, první pobyty nabízíme svým stávajícím klientům. Pro obě strany je výhodné, že se známe a jsme na sebe zvyklí. Například víme, jak děti projevují libost a nelibost. Děti si vždy potřebují zvyknout na novou pečující osobu, což je pro personál velmi těžké, protože většinou nekomunikují verbálně. Často zdánlivě nekomunikují vůbec, ale každý má nějaký způsob, jak projevuje, že se mu něco nelíbí, že ho něco bolí nebo mu něco dělá radost.

Co pro takovou rodinu, která se už několik let stará o vážně nemocné dítě, znamená vidina možnosti využití pobytových služeb Domu pro Julii?

Třeba že budou moci konečně odjet na dovolenou. Jezdíme za nimi sice do jejich domácností, ale pořád jim umožňujeme jen odpočinek v řádu hodin. O víkendu třeba osm, ale pořád je to omezený čas. Pečující mají šanci si něco zařídit na úřadě, jít na vyšetření nebo besídku zdravého dítěte. V terénu ale nedokážeme zajistit třeba 24 hodin v kuse, natož víc.

Jak bude vypadat adaptace na nové prostředí?

Rádi bychom, aby prvních 24 hodin byla v Domě pro Julii i hlavní pečující osoba, i když to nemůžeme vyžadovat. Pro doprovod máme vyčleněné zvláštní pokoje. Jde o to, abychom se vše naučili a dítěti bylo co nejlépe, ať už jde o hygienu, či stravování. Někdo má rád krmení v určité poloze, někdo potřebuje určitou barvu lžičky. Vše se sice dá vyplnit do formulářů, ale nejlepší je se vše naučit od pečujícího, což je většinou maminka.

Mohou se na vás obracet zájemci napříč zemí?

Už existuje seznam zájemců, zatím není dlouhý, ale ještě jsme nezveřejnili rezervace. Čekáme na kolaudaci. Bylo by velmi nezodpovědné dělat rezervace do budovy, která ještě není zkolaudovaná. Nicméně věříme, že harmonogram bude dodržen a v srpnu otevřeme.

Museli jste se na stavbě vypořádat s nějakou mimořádností?

V jednu chvíli nás třeba stavbaři upozornili, že jestli chceme do jedné místnosti dostat vanu, musí být usazena dřív než dveře, protože potom už neprojde. To nás nikoho nenapadlo a bylo krásně vidět, že i stavitelům velmi záleží na tom, co staví a pro koho.

Jaké vybavení musí mít dětský hospic? Podobné jako nemocnice?

Nemusí. Pečujeme o děti, o které je běžně pečováno v domácím prostředí, kde také není lékař, rentgen ani CT. Musíme mít například náhradní umělou plicní ventilaci, ale vybavení pokojů je obyčejné. Lékař bude přítomen jednou týdně, v případě potřeby častěji. Dětský hospic neexistuje v legislativě, takže postupujeme podle doporučení odborné sekce dětské paliativní péče.

Inspirovali jste se něčím v zahraničí?

Vším. Za posledních šest let jsme dvakrát navštívili dětský hospic ve Velké Británii, díky čemuž nemusíme vymýšlet nic nového a přenášíme vše, co nás naučili. Mají jiný sociální a zdravotní systém, takže třeba složení personálu okopírovat nemůžeme, ale co se týče vybavení nebo skladby budovy, čerpali jsme odtamtud.

Vybavíte si, jestli vás v britském hospici něco překvapilo?

Původně jsme plánovali pokoje pro rodiče hned vedle pokoje pro dítě se společnou koupelnou. Ve Velké Británii ale měli pokoje pro rodiče v úplně jiném oddělení a vysvětlili nám, že když si rodič potřebuje odpočinout a zároveň chce být přítomen pobytu, je dobré mít pokoje odděleně. K dítěti chodí v noci sestra, maminka by se probudila a od péče by si stejně neodpočinula.

Ještě něco pro vás bylo nové?

Sami bychom také nepřišli na pokoj posledního rozloučení. V dětských hospicích je to běžná věc, v Česku zatím naprosto nevídaná. Je to takřka byt, kam se po úmrtí může rodina přesunout, může tam být tělo, mohou proběhnout rituály, které jsou velmi důležité v procesu truchlení. Nemusí přijet do dvou hodin koroner, odvézt tělo, ale je možné ještě učesat vlásky, udělat památeční otisky, dítě obléci. Záleží na přání rodiny.

S emocemi to umíme

Dětská paliativní péče, respektive téma nemoci a smrti dítěte je obecně jedno z nejtěžších. Jste v kontaktu s rodinami i po smrti dítěte?

Možná je to překvapivé, ale zatím jsme za pět let neměli klienta, který by zemřel. Předně je to zásluhou skvěle zvládnuté péče doma a svůj díl samozřejmě má i fakt, že rodiny mají podporu v domácím pečování, protože jinak se to určitě vydržet nedá.

S jakými emocemi se v každodenním kontaktu s tímto tématem potýkáte vy jakožto profesionál?

Každý v týmu to má jinak, nicméně osobně cítím smutek, někdy pocit nespravedlnosti. Jsme profesionálové a věděli jsme, do čeho jdeme. Každý chodí na individuální sezení s terapeutkou a máme i týmové intervize, abychom se s emocemi popasovali. Máme zkušené sociální pracovnice. A taky se umíme svolat, kdykoli se odehraje něco mimořádného, třeba když se během služby zhorší zdravotní stav dítěte.

V Česku je obecně nedostatek zdravotnického personálu – včetně sester. Máte problém s jejich sháněním?

V terénu jich máme dost, výběrové řízení do domu finišuje. Na jedno dítě bude jedna pečovatelka nebo zdravotní sestra, což je velmi nezvyklé, velmi potřebné a zároveň velmi finančně nákladné. Nikdy totiž nevíte, kdy bude dítěti potřeba odsát nebo kdy bude mít epileptický záchvat. Většinu času je to však klidná práce a pro sestry zvyklé například na ARO, kde jde často o vteřiny, může být nepředstavitelná. Máme na klienty čas, můžeme ho věnovat rodině, kontinuálně s ní pracovat, což na mnoha pracovištích nelze. Máme čas, aby klienti nebyli jednotky, ale lidé a jejich příběhy.

Důvěra nás pohání dál

V čem nacházíte v každodenním kontaktu s tímto tématem zadostiučinění, radost, útěchu?

V každém úsměvu dítěte, protože nebývají časté. Tak to alespoň vnímá náš pečující personál. Každé zaklapnutí dveří rodičů, skutečnost, že mohou odejít a mají plnou důvěru v naše pracovníky, že péči odvedou velmi dobře. Vložená důvěra je to, co nás pohání dál.

Jaké diagnózy mají děti, o které pečujete?

V hospicích pro dospělé bývá 80 procent onkologických diagnóz a 20 procent jiných. U dětí je to naopak. Mají spíš neurodegenerativní onemocnění, vývojové vady, metabolické poruchy a jejich kombinace. Dále nejrůznější vzácné syndromy, které má pár lidí na světě a se kterými se nedožijí dospělého života. Většina diagnóz je vrozená, ale jsou i poúrazové stavy. Velmi často tato onemocnění navíc doprovází ještě epilepsie.

Stavbu hospice částečně platí město Brno, pro vás jsou však stěžejní složkou rozpočtu peníze od dárců.

Díky dárcům jsme byli schopni nachystat projektovou a prováděcí dokumentaci a městu ji poskytnout. Budova je postavena z peněz města Brna a Evropské unie. Vybavení i celý provoz máme na starost my jako nezisková organizace. Zejména provoz služeb je však velmi těžké zaplatit, protože pojišťovny kompletní péči nechtějí proplácet. Dokud se dětská paliativní péče nedostane do legislativy, na peníze z veřejných rozpočtů dosáhneme jen velmi omezeně.

Ani terénní péči pojišťovny nehradí?

Hradí tři hodiny péče zdravotní sestry denně. My jsme ale u dítěte klidně osm hodin. Částečně péči platí rodina, převážně ale dárci, na kterých jsme už šest let zcela závislí. Financování z veřejných rozpočtů by velmi pomohlo zvýšit kapacitu služeb a péči poskytnout i dalším klientům. Protože ji umíme.

Šest let zákonodárce zásobujete podněty a oni nereagují?

Můj osobní dojem je, že systém už je tak složitý, že se v něm velmi těžkopádně cokoli mění. Legislativně nejsme ani mobilní, ani lůžkový hospic. Abychom mohli být, museli bychom naplnit mimo jiné personální standardy čili mít lékaře k dispozici 24 hodin denně sedm dní v týdnu. V hospicích pro dospělé lidé umírají každý den a dává to smysl, ale dětí naštěstí tolik neumírá. Museli bychom držet lékaře, který by hodně času neměl co dělat, a bylo by to nejen finančně, ale i personálně velmi nevýhodné. Proč držet kapacitu, která je potřeba jinde.

Co byste pro jednodušší fungování potřebovali?

Potřebovali bychom do úhradové vyhlášky dostat speciální kód „ošetřovací den pro dětské hospice“. Osobně mi to nepřijde tak složité a myslela bych si, že by to nemusel být zase takový problém, ale po našich zkušenostech už jej vnímám takřka jako nepřekonatelný.