Žiju na 120 procent, říká Natálie. Dívka, které v osmnácti řekli, že už pro ni není léčba

Přijdeme – píše mi esemeskou Natálčina dětská klinická psycholožka Gražina Kokešová Kleinová, když čekám v pátém patře dětského pavilonu ve Fakultní nemocnici Motol. Do poslední chvíle nebylo jisté, jestli se tento rozhovor podaří uskutečnit. 

Čerstvě osmnáctiletá slečna musí hodně šetřit svou energií, velmi snadno a rychle na ni může padnout únava. 

Od svých deseti let je vážně nemocná. Lékaři ji už osm let léčí a zachraňují jí život – nejprve léčbou onkologického onemocnění, poté dvěma transplantacemi plic. Ani tyto plíce však nefungují, jak by měly, a další transplantace není možná. Její stav se v minulých dnech zhoršil a doma se jí dýchalo tak těžko, že se musela vrátit do Motola. 

Sedáme si do konzultační místnosti týmu dětské podpůrné péče. Kdybych nevěděl, jak moc je Naty nemocná, a odmyslel si kyslíkovou bombu, vůbec bych to na ní nepoznal. Obličej jí září, má krásný úsměv a velké oči. Během celého rozhovoru je plná energie. Možná proto, že si mnohem intenzivněji než většina jejích vrstevníků uvědomuje, jak je každý den vzácný. 

Její situaci ovšem připomíná vozík, na kterém ji z jejího pokoje přivezla maminka, a zmíněná kyslíková bomba na podporu dýchání. Usměje se a navrhne, abych jí říkal Naty a tykal, což s radostí přijímám.

Ahoj, Naty, co bys o sobě řekla někomu, kdo tě zatím nezná?

Je mi osmnáct let, bydlím v Děčíně, mám dva sourozence. Nejvíc ze všeho miluju svou rodinu. To je úplně nejdůležitější, co každý máme. Bez nich si ani nedokážu svůj život představit. 

Kdyby sis mohla vybrat, co bys vzkázala čtenářům tohoto rozhovoru? 

Ať si každý váží svého zdraví a toho, že může být se svou rodinou. A aby v životě nepromarnil žádný čas, aby si ho užíval naplno a žil každý svůj den tak, jako by byl poslední. 

Moc dobře víš, o čem mluvíš, protože jsi velmi vážně nemocná. Můžeš popsat, co ti je? 

Jsem podruhé po transplantaci plic. V roce 2016 jsem se dozvěděla, že mám rakovinu mízních uzlin. Měla jsem nádor v břiše, byl tak rozsáhlý, že poškodil i plíce. Musela jsem na operaci a na transplantaci plic. 

Teď je ti osmnáct, takže ti tehdy bylo deset let. Jak se začaly projevovat tvoje potíže?  

Chodili jsme tři měsíce k doktorce s tím, že mám různé problémy. Třeba se mi špatně dýchalo nebo jsem celé dny prospala. Přestala jsem jíst, zhubla jsem přes dvacet kilo za měsíc a doktorce to připadalo v pořádku. Já už jsem potom nevyšla ani schody. Cítím to tak, že jsem byla zanedbaná, a myslím, že podobně zanedbaných může být hodně lidí.

Co bys poradila někomu, kdyby byl v podobné situaci?

Byli jsme v té situaci poprvé v životě a věřili jsme té doktorce. Nikdo nečekal, že mě zanedbá. Ale teď, kdy už vím, co to všechno znamená, bych na nic nečekala a vyžádala si veškerá možná vyšetření. 

Takže ti pomohl až jiný lékař? 

My jsme ani za jiným lékařem jít nestihli. Už to bylo pak v takové fázi, že jsme trvali na tom, ať nás ta původní doktorka okamžitě pošle do nemocnice. Tam mou nemoc zjistili a rovnou si mě tam nechali. Tamní paní doktorka řekla, že hned další den ráno odjíždíme do Prahy do Motola, kde mě začali léčit.

Cesta do Řecka

Už se tedy léčíš dlouho. Jakých bylo těch osm let, co si z nich nejvíc vybavuješ? 

Asi to, že to nebylo nikdy lehký. I přesto jsem se snažila žít život zdravé holky. 

Co jsi třeba dělala?

Říkám, že jsem si svůj život užívala na 120 procent. Vždycky když to šlo. Měla jsem třeba dialyzační katétr, to je taková hadička, přes kterou se podávají různé léky. Funguje lépe než normální kanyla a dává se dětem, které už nemají dobré žíly a potřebují dlouhodobý vstup. Katétr se nesmí namáčet, ale já jsem s ním šla na koupaliště. Koupila jsem si průhledné voděodolné náplasti, nalepila jsem si je na ten katétr a šla jsem plavat mezi stovky lidí. Jenže na tom koupališti byla se svou rodinou i jedna sestřička, která pracuje tady v Motole na našem oddělení. Bydlí taky v Děčíně. Já jsem se jí vyhnula takovým způsobem, že mě tam nenašla. (smích)

Takže jsi ji viděla první a ona tebe vůbec?

Ona by mě chtěla utopit nebo zastřelit. (smích) Protože jsem hodně porušila pravidla. Druhý den jsem jí psala: Nemáš náhodou růžový plavky? A ona, že ano, a divila se, jak to vím. Tak jsem přiznala, že jsem ji viděla na koupališti, ale bála jsem se přijít, protože vím, že by mě zabila. (smích) To mi potvrdila. 

Jak sis to užila?

Hodně. Skákala jsem i šipky. Jsem velice extrovertní člověk a dělám všechno, co se mi líbí. Ale samozřejmě, pokud to čte někdo v podobné situaci, jako jsem já, tohle nedělejte. Jiný moc hezký zážitek jsem měla minulý rok, když jsme byli na dovolené u dědy v Řecku. To bylo asi nejhezčí, být po dlouhé době u moře. Jen ta cesta autem byla náročná. 

Teď jsi napojená na kyslíkovou bombu. Potřebovala jsi ji už loni na tu cestu do Řecka? 

Tehdy jsem to zvládla bez ní. Ještě mi fungovaly relativně dobře plíce, takže jsem to zvládala bez kyslíku. 

A když bys naopak řekla, co za těch osm let bylo nejtěžší? 

Asi nic nebylo tak těžký, jako je to teď. Necítím to nejtěžší vůči sobě. Pro mě to vlastně nic není. Žiju pořád svůj život, který jsem žila doteď, ale vidět svoji rodinu, že je to bolí, to je na tom nejtěžší. 

Co bys vzkázala někomu, kdo je taky vážně nemocný a prožívá něco těžkého? 

I když je to sebevíc těžké, bolí to a máš pocit, že už to nezvládáš, vždycky si najdi něco, co ti udělá radost, co tě donutí se usmát a v tom špatném najít něco dobrého, i když to třeba nejde. Vždycky se snaž najít něco, co ti aspoň na chvíli udělá radost. Neupínej se na to špatný, protože to špatné pak pohltí všechno to dobré. Mojí největší radou je žít život, jako když jsi zdravá nebo zdravý, ale vědět, že jsi nemocná nebo nemocný. 

Jak se to daří, když máš kyslíkovou bombu, jsi v Motole a lékaři říkají, že není léčba? Mluvíš o hodně hezkých věcech, ale zároveň to musí být i náročné. 

Ono to je náročné, ale jak říkám, pro mě je nejvíc má rodina. To je moje štěstí. Když je nejhůř, jdu za svojí rodinou a v tu chvíli ze mě všechno špatné spadne. Dávají mi obrovskou lásku, pochopení a vím, že při mně vždycky budou stát, ať se bude dít cokoliv. 

Velký večírek

Kdyby ses mohla vrátit v čase a říct něco pětileté Natálce, co bys jí vzkázala s tím, že bys věděla, co bude následovat, že přijde ta nemoc a že se s ní budeš potýkat?  

Že zažiji tu nejkrásnější lásku, že pochopím, co jsou v životě priority, a nemusím se ničeho bát. 

Nedávno ses vrátila z domova do nemocnice. Jaké to bylo doma? 

Před pár dny to pro mě doma bylo strašný, protože jsem znovu pocítila, že se nemůžu svobodně nadechnout. Byla jsem nuceně omezena v pohybu a ve všem, co mám ráda. Byla jsem doma jen jeden den. V pátek jsem šla do Motola na kontrolu, kde už byly hraniční saturace, devadesát čtyři až devadesát, při chůzi až osmdesát osm. Měla jsem tu už asi zůstat, ale vrátila jsem se domů s tím, že to bude lepší, že nejsem vyspalá, že si jen potřebuji odpočinout. Ale druhý den ráno jsem vstala a bylo to ještě horší. Už jsem si sotva došla na záchod.

Jak se cítíš teď?

S kyslíkem je to dobrý. Bez něho už to tak dobrý není. 

Takže si kyslík bereš i s sebou domů. 

Ano. A doufám, že se stane nějaký zázrak nebo že najdeme něco, co by ještě mohlo pomoct. Ale když to nepomůže nebo se nic nestane, tak to je osud. Tak to prostě je. 

Co ti říkají doktoři? 

Že už není žádná léčba. 

Co se ti honí hlavou? Na co se třeba těšíš nebo čeho se bojíš? 

Mám plán žít svůj život, jako jsem ho žila doteď. V pátek přijdu domů, bude tam plno jídla. Dám si bramborový salát, řízky, chlebíčky. Bude tam celá moje rodina. Pustíme si písničky, ukážu jim, jak se mají bavit. (smích)

Takže chystáš večírek. 

Velký. Přijde celá rodina, bráchové, mamka, taťka, strejdové, tety, bratranci. Koupíme si matrace, budeme spát i na zemi. Bude to dlouhý mejdan. Budeme tancovat, dokud nebudou všichni potřebovat půjčit kyslík. (smích) Chci si to nejvíc užít. 

Přítel a kamarádi

Co si ještě přeješ?

Chci se taky ještě někam podívat, někam jet. Někam, kde je teplo, k moři, ale tam už se nedostanu. I když všechno jde, když se chce. Vím, že u moře byla moje kamarádka, která taky měla kyslík. Letěla letadlem, ale to nevím, jestli to půjde u mě. 

Jak jste se s kamarádkou seznámily? 

Tady v Motole, protože je taky po transplantaci plic, seznámili nás doktoři. Pomohlo mi, že jsem mohla sdílet zážitky s někým, kdo prožívá to stejné co já. Nikdo tě nepochopí lépe než člověk, který tohle prožívá. 

Byly jste spolu jen tady v Motole, nebo jste šly někdy i mimo něj? 

Byly jsme v kontaktu hlavně po telefonu, protože ona má cystickou fibrózu. Musíme být zhruba pět kroků od sebe, abychom navzájem nechytly nějaké bakterie. 

Pozveš na ten velký večírek, který chystáš doma, taky nějaké kamarády, nebo jen rodinu? 

Svého přítele Marka. A taky Pavla, svého nejlepšího kamaráda, a Keronu, jeho přítelkyni. Ještě Lukáše a jinak tam bude samá rodina. A ještě Adéla, ale to je taky rodina. 

Zmínila jsi přítele, takže jsi zamilovaná? 

Ano. 

Jezdí za tebou sem do Motola?

Sem bohužel nejezdí, protože by to psychicky nezvládl. 

Jak jste se seznámili? 

Pánaboha. No, to bylo! (smích) Mám kamarádku, která měla taky přítele, a šly jsme k Fontáně, to je nákupní centrum. On byl na eskalátorech a jel nahoru do dalšího patra. Pak z těch eskalátorů vyběhl a sjel dolů. V ten den už jsem od něj dostala zprávu. Sehnal na mě mobil asi od přítele mé kamarádky. Zveřejnila jsem na sítích zrovna fotku z toho dne. A on mi pod tu fotku napsal, že mám dlouhé nohy. On mi nenapsal ahoj, ale že mám dlouhé nohy!

Kolik ti v tu dobu bylo? 

Sedmnáct. 

Takže už jsi byla nemocná, ale zároveň to na tobě asi nepoznal nikdo, kdo to nevěděl. Jak jste si o nemoci povídali?

Ještě než jsem s ním šla ven, tak jsem mu to řekla, aby o tom věděl. A on řekl, že mu to nevadí. Že při mně bude vždycky stát. 

Zítra z nemocnice odjíždíš, takže Marka a další své blízké brzy uvidíš. Domů se těšíš i na dobré jídlo. Budeš vařit, nebo ho uvaří maminka?

Pomůžu, dám ruku k dílu. Těším se na bramborový salát. A mám hodně ráda citron. Sním ho na posezení. Měla jsem z něj ledvinové kameny, a stejně jsem ten citron nepřestala jíst. Mám ho všude. V pití, v bonbonech, mám ráda všechno citronový. Když si jdu dát řízek, dám si na něj celý citron. Já a citron, to je nerozlučná dvojka. 

Tak ti přeju hodně šťavnatých citronů… A řekla bys ráda ještě něco? 

Asi že žádná nemoc není lehká, všechno má svoje pro a proti, ale důležité je se nevzdat, žít úplně ze všech sil. Dokud to jde. Hodně důležité je mít na to psychiku. Když ji nemáš, tak je pak strašně těžký se s tou nemocí vyrovnat a přijmout ji. Já jsem ji přijala takovým způsobem, že je to výzva, kterou prostě musíš překonat, musíš ji zvládnout. A můžu říct, že doktoři i celá moje rodina to se mnou měli fakt těžký, protože jsem žila na 120 procent. Žiju na 120 procent. Vždycky jsem dokázala, co jsem chtěla, i když to bylo těžký. Řekla jsem si jo, aspoň to za to stálo. A ještě to nehodlám ukončit, teď je ještě brzo. I kdybych měla udělat nemožný, i kdyby to mělo sebevíc bolet, tak se nevzdám. Vždycky do toho půjdu naplno. A když někdo řekne, že toto pomůže, toto by mohlo pomoct nebo myslíme si, že by to mohlo pomoct, tak já do toho půjdu, i kdyby to nepomohlo, za tu zkoušku nic nedám a řeknu si jo, udělala jsem úplný maximum. 

Můžeš zkusit popsat, jak se ti podařilo tu nemoc přijmout? 

Říkala jsem si, že už to je prostě součástí mého života, že už je to něco, co bude napořád.  Byly dny, kdy jsem brečela a říkala si: Proč já? Proč se to děje mně? Proč nemůžu být jako ostatní? Ale i přes to všechno, i přes tu nemoc se vždycky dá žít plnohodnotný život. I přes všechny překážky a to, že tě bude mrzet, že některé věci bohužel nebudeš moct dělat jako zdravý člověk. 

Přemýšlíš o tom, co bude za nějaký delší čas v budoucnu?

O tom nepřemýšlím. Co přijde, přijde. Nesmíš se trápit tím, co bude. Nikdo nikdy neví, co bude. To, co přijde, přijde, s tím se poper. Neřeš věci, které nemůžeš změnit. Řeš to, co se ještě dá napravit a s čím se dá ještě něco dělat.

Z pokoje jsi sem přijela na vozíčku a říkala jsi, že jsi občas unavená. Jak vypadal třeba tvůj včerejší den tady v nemocnici? 

Jsem teď dost unavená. Ráno jsem vstala, nasnídala se, pak jsem byla chvíli vzhůru a znovu jsem usnula. Pak jsem se probudila a šly jsme s mamkou ven, před dětský pavilon. Byla jsem na telefonu, pak jsem šla zase spát. Ale doma to bude jiný. Doma to rozjedu. Tady se musím trošku krotit, aby jim tu ze mě nepraskla cévka. (smích)