Nesložit se z toho! Člověk v pubertě má co dělat sám se sebou i bez rakoviny, natož s ní

S Věrou Závorkovou se to mělo tak, že když jí bylo třináct, začalo ji bolet koleno. To bude z růstu, řekl obvodní doktor a doporučil ibuprofen a francovku. Načež Věrka odjela na školní lyžák, a když se vrátila, koleno bylo rudé a oteklé a máma rozhodla, že se jede do nemocnice. Nejdřív do Kolína, odtud do Motola, diagnózu stanovili celkem rychle: zhoubný nádor. 

Ale rakovinu přece mají jen starý lidi! běželo Věrce hlavou.

Do té doby hodně sportovala, dělala atletiku, taky florbal, míčové hry. Co teď?

„Lékaři mi řekli, že jsou dvě možnosti,“ vzpomíná Věra, dnes osmadvacetiletá. Buď se pokusí nádor z kolene odstranit, pak se ale nedá zaručit, že se buňky „nerozutečou“ jinam. Tedy že nebudou metastazovat, v tomto případě do plic. „A to by byl konec.“

Druhou možností byla amputace nohy.

Hlavně chci žít, chci žít, žít! opakovala si třináctiletá Věra. Nikdy nepoznala tátu, tragicky zemřel, když byla máma ve čtvrtém měsíci těhotenství. I proto ten ohromný, až paralyzující strach ze smrti.

Věrka vzpomíná na jedno odpoledne v Motole, čekala na výsledky biopsie. Přišel kluk, mohlo mu být tak čtrnáct, měl nádor na mozku. „Co ti je?“ povídá. „Jo aha, tak to ti buď uříznou nohu, nebo umřeš.“ A odešel.  

Věrka se rozhlížela po nemocniční chodbě. Holé hlavičky, stojany s kapající chemoterapií… „Udělejte, co musíte, hlavně ať přežiju,“ řekla lékařům. Mimochodem, úplně jistá si není, ale myslí, že to nakonec dal i ten kluk s nádorem na mozku.

Amputaci provedli lékaři zkraje léta (2009), vzali i deset centimetrů zdravé tkáně, pro jistotu. Věra ještě před operací řešila, jestli zas bude moct sportovat. S atletikou je konec, to bylo víceméně jasné, ale paní doktorka Hrdličková do Věrky pumpovala naději, říkala, že s protézou se dá jezdit na kole, plavat, dokonce i hrát tenis, možnosti jsou, život nekončí. „Nevím proč, ale hned jsem si vybrala vodu,“ říká Věra.

Po operaci strávila v nemocnici ještě řadu měsíců, dostávala chemoterapie, rehabilitovala, učila se pečovat o pahýl, chodit s protézou. Což trvá, pahýl je otlačený, bolí. Načež se vrátila do školy – a záhy nato taky poprvé vlezla do bazénu.

Dnes je Věra Závorková vynikající plavkyní, mistryní republiky na padesátce motýlkem a vicemistryní na čtyřstovce volným stylem (2022). „Jsem strašně paličatá,“ říká. Což taky znamená: chci na paralympiádu. Letos do Paříže to nestihne, ale za čtyři roky do Los Angeles prý musí.

Vystudovala střední zdravotnickou školu, má práci v kanceláři a chápavé šéfy, kteří ji nechávají plavat (doslova). Trénuje každý den, někdy dvoufázově. A snaží se říct mladým lidem, kteří si vyslechnou onkologickou diagnózu, že žít se dá i po nemoci. Pozitivně.

Hrdinové a vojáci

Věra Závorková je Hero. Hrdinka. Takové označení používá pro onkologické pacienty organizace jménem Fuck Cancer. Ti, kdo stojí Hrdinům po boku, jejich blízcí, zas nesou označení Soldiers. Vojáci. 

Designér a marketér David Foldyna je Soldier, a to Soldier s vysokou hodností (pomyslně, samozřejmě). Právě on totiž, spolu s kamarádem Petrem Vančurou, stál u zrodu Fuck Cancer. Přitom když mu bylo sedmnáct, přísahal si, že s rakovinou už nikdy nechce mít nic společného. „Tehdy mi na ni umřel táta a já si řekl, že to slovo už v životě nechci slyšet,“ vzpomíná. 

Jenže se to seběhlo jinak. Foldynovou partnerkou je Martina Šmuková, bývalá modelka, ale především žena, která se pomoci onkologickým pacientům věnuje už desítky let. Právě díky ní začal Foldyna téměř před dvěma dekádami jezdit jako vedoucí na tábory pro onkologicky nemocné děti a říká, že to bylo „smutné, ale úžasné“. 

O něco později Martina Šmuková založila Pink Bubble, nadační fond, který pomáhá onkologickým pacientům ve věku od patnácti do třiceti let. „Jenže postupem času jsme zjistili,“ říká Foldyna, „že nadace je jedna věc, ale pořád tu chybí pacientská organizace.“ Někdo, kdo by hájil zájmy Hrdinů, kdo by je zastupoval ve styku se státem, nemocnicemi, pojišťovnami, bankami, školami… „Protože když máte rakovinu, stáváte se v mnoha ohledech občanem druhé kategorie.“ 

Příklad? Životní pojištění. „Prostě ho nedostanete. Anebo za takových podmínek, že se vám to absolutně nevyplatí,“ vysvětluje Barbora Hájková z týmu Fuck Cancer, sama bývalá pacientka. „Problém bývá i se zaměstnavateli. I když se vyléčíte, z jejich pohledu jste pořád strašně rizikoví,“ říká.

Myšlenka pacientské organizace začala vznikat už před pěti nebo šesti lety, reálně Fuck Cancer pracuje dva roky. Soustředí se hlavně na Heroes z kategorie dospívajících a mladých dospělých. 

Protože ti svou situaci a její následky prožívají specificky. Což, mimochodem, nedávno ukázal i seriál České televize Smysl pro tumor, na němž Heroes z Fuck Cancer spolupracovali. 

Nabídnout pomoc

„Obecně žijeme v přesvědčení, že děti a mladiství jsou zdraví. O to větší je to rána, když přijde takhle těžká diagnóza,“ říká terapeutka Pavla Doláková z neziskové organizace Pro Gaudia, která se péči o psychiku nemocných věnuje už přes dvacet let. 

Když je člověk v pubertě, má co dělat sám se sebou i bez nemoci – natož s ní. „V dospívání jsou pro nás hodně důležité sociální vazby, kamarádi a kamarádky. Onkologičtí pacienti bývají dlouho hospitalizovaní, pak se léčí doma – a ocitají se v izolaci. Tady jasně platí zaplaťpánbůh za mobily!“ říká Doláková. 

„Další věc je vizáž. Obě si vzpomeňme, když nám bylo sedmnáct, co se odehrávalo v koupelně, než jsme se vůbec vypravily z bytu… U nemocných se léčba často projevuje právě na tom, jak vypadají. Přijdou o vlasy, jsou oteklí po kortikoidech a tak dál, i tohle je pro teenagery strašně těžké.“ 

Velkým tématem je škola. Nejen přístup spolužáků, ale taky – nebo snad především – učitelů. „Z mé zkušenosti bývají většinou vstřícní a chápaví, ale samozřejmost to není. Jedna bývalá pacientka, dnes už dospělá, vystudovaná žena, mi vyprávěla, jak potřebovala u maturity co nejmíň lidí. Procházela léčbou a nechtěla se nakazit ani rýmou. A představte si, že se ozvaly i hlasy, které říkaly ‚Aha, takže ona bude mít výhody jenom proto, že má rakovinu?‘. To je přece šílené!“ 

Komplikací může být taky nevyžádaná pomoc, upozorňuje Pavla Doláková. Přemýšlíme, co by člověku udělalo radost – ale nezeptáme se, a pomoc tím pádem netrefíme. „Základní věcí je proto naslouchat. Zavolat, napsat, dát najevo zájem a říct: ‚Je mi strašně líto, co se ti stalo, ale jsem tu pro tebe, kdyby cokoliv, ozvi se.‘ Přičemž ze zkušenosti vím, že tuhle nabídku je potřeba čas od času zopakovat. Protože nemocný třeba poprvé neví, jak ji využít, ale podruhé už ano,“ vysvětluje Doláková. 

Pro Gaudia pracuje i s rodinami pacientů. „Přirozený běh života je takový, že rodič nepřežije své dítě. Když potomek onemocní, rodič logicky bojuje s obrovským strachem. Začne se plně soustředit na dítě, často se ocitne na pokraji sil, fyzických i psychických, ale o pomoc si neřekne, protože je přesvědčený, že na ni v danou chvíli nemá nárok. Ale to je chyba, i pečující potřebuje podporu,“ uzavírá Pavla Doláková. 

Nedá se to popsat

Pak je tu Honza, příjmením Trávníček, z pohledu normálního smrtelníka blázen. Je mu sedmačtyřicet, přinejmenším půlku času tráví v horách, ale ne na Šumavě nebo v Krkonoších, dokonce ani ne v Alpách. „Tráva“ jezdí po světě a leze na osmitisícovky. Zdolal jich už pět, některé opakovaně. Na tu technicky nejtěžší, K2, přitom nejspíš vylezl už s nádorem v močovém měchýři. 

Úplně fit byl Honza Trávníček, dnes jeden z nejznámějších českých horolezců, zhruba do puberty. Dělal atletiku, někdy v šestnácti nebo v sedmnácti začal s partou sportovců jezdit na ferraty – a uchvátilo ho to. Zhruba tou dobou však u něj taky propukla lupenka, nejdřív „jen“ kožní, ale o pár let později i kloubní. Což není legrace, Honza měl stavy, kdy nedokázal zatnout ruku v pěst, k chůzi potřeboval berle. Prošel různými způsoby léčby, až se mu – naštěstí – dostalo léčby biologické. „A to byl zlom, během tří měsíců ustaly otoky, do roka jsem byl fit,“ vzpomíná. 

Nedávno se Honza Trávníček stal jedním z ambasadorů Fuck Cancer. Ne kvůli lupence. Kvůli rakovině, samozřejmě. Našli mu ji v roce 2016, poté, co začal močit chuchvalce krve. Lékaři podle velikosti nádoru usoudili, že ho Honza v sobě musel mít už dlouho, dost možná právě i v době, kdy v roce 2014 lezl na K2. 

„Proč já?“ Pochopitelně že mu tenkrát tahle otázka běžela hlavou. Sportovec, mladý, nekuřák… „Ne, vyslechnout onkologickou diagnózu není jednoduchý a vlastně se to ani nedá moc popsat. Tak jako se nedá popsat, co člověk prožívá na vrcholu osmitisícovky. Já ale celkem rychle pochopil, jak důležitý je se z toho nesložit,“ vypráví Honza. 

Vzpomíná, jak mu onkolog v Motole řekl, že operace bude za měsíc. „No to ale nepůjde,“ opáčil Honza, „protože já za tři týdny vyrážím na expedici.“ Doktor na to: „No, pane kolego, to spíš nevyrážíte. Na tuhle nemoc byste totiž taky mohl umřít, víte?“ 

Trávníček s nádorem bojoval dva roky, prodělal několik zákroků, nemoc se vracela. Nicméně od podzimu 2018 je v pořádku. V době, kdy spolu mluvíme, má jít po roce a půl na další kontrolu ke svému onkologovi. „Ale jsme dohodnutí, že mi nic nenajde. Protože hned potom vyrážím do Nepálu. Do práce.“

Chytit to včas 

Nesložit se z toho. „Fuck Cancer!“ říkají lidé ve Fuck Cancer. Zakladatel David Foldyna vypočítává, že témat, která organizace řeší, přibývá. Ať už jsou to zmíněné pojišťovny, invalidní důchody, respektive dlouhé lhůty jejich vyplácení, možnosti distanční výuky pro onkologicky nemocné děti, nebo například vzácná onemocnění. „Ta vyžadují speciální léky, které však pojišťovny moc nechtějí proplácet,“ říká Foldyna. „Respektive ony by i možná leccos proplatily, ale existuje vyhláška ministerstva zdravotnictví, podle níž musí být lék ověřený klinickou studií minimálně na třech stovkách pacientů. Jenže když má danou diagnózu třicet lidí na světě, studii prostě neuděláte.“

Jedním z momentálně větších témat je i ubytování pro lidi, kteří musejí dojíždět na chemoterapie. „Prodělávají ambulantní léčbu, mají třeba tři cykly chemoterapie za týden a pak tři týdny pauzu. Což znamená, že ten týden, kdy chodí do nemocnice, musejí někde bydlet. A ubytujte se v Praze nebo v Brně, když máte rakovinu, nemůžete chodit do práce, tudíž nemáte moc peněz – a na invalidní důchod čekáte půl roku,“ vysvětluje Foldyna s tím, že Fuck Cancer usiluje o řešení v podobě komunitních center.

„A pak je tady prevence a včasný záchyt nemoci,“ nastiňuje David Foldyna další podstatný problém. Jde o to, že nádorové onemocnění se u dětí a mladých lidí rozvíjí rychleji – s tím, jak se rychle vyvíjí jejich organismus. „V rámci českého zdravotnictví ale často trvá i měsíce, než je dítě posláno na vyšetření, které nádor odhalí. Samozřejmě problém je i v tom, že symptomy jsou i u stejného typu nádoru rozdílné, někoho bolí hlava, jiného krk… Pediatr často pošle dítě nejdřív na neurologii. Čekací lhůta dva tři měsíce. Na neurologii řeknou, že z jejich pohledu je všechno v pořádku, a doporučí ORL. Další týdny až měsíce čekání…,“ vypočítává Foldyna. A nádor roste a roste, a když se dítě konečně dostane k příslušnému specialistovi, může být pozdě. „Pravda, podle statistik se v Česku vyléčí až 87 procent onkologických pacientů ve věku do 18 let. Ale pořád je tu těch třináct procent. To není výtka lékařům, oni se většinou snaží. Ale je potřeba systémová změna.“

Na jedné věci se shodnou všichni, Věra, Honza, David Foldyna i ostatní Heroes a Soldiers z Fuck Cancer: nádor vám přeskládá hodnoty. Komplet. Věra, i když jí v době diagnózy bylo jen třináct, neřešila, jestli přijde o vlasy. Chtěla hlavně zůstat naživu. Honza nepřemýšlel, jestli ještě kdy pojede do Himálaje – vždycky se přece může procházet po té Šumavě. 

Jsou teď všichni silnější. Protože se nesložili.