Je lepší přijít třikrát za život pro dobrou zprávu než jednou pozdě pro hodně špatnou

Bulku v prsu jste si našla, když vám bylo třiadvacet. Lékaři následně diagnostikovali rakovinu. Předpokládám, že to musel být obrovský šok…

Mě tehdy vůbec nenapadlo, že bych mohla rakovinou onemocnět. Vrcholově jsem sportovala a z jednoho tréninku jsem se vrátila hodně unavená. Vyčerpaná jsem si lehla na postel a píchlo mě v prsu. Bylo léto, akorát jsem měla odjíždět do Tater, kam jsem se hrozně těšila. Nicméně jsem zkusila zavolat na gynekologii. Měli dovolenou. Pak jsem volala obvodní lékařce, taky dovolená. Říkala jsem si, že je to znamení, že to mám nechat být. Ale můj tehdejší partner řekl „hele, ne, to není úplně o. k.“ a sehnal mi přes známého vyšetření ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. A díkybohu za to, protože pak už šlo všechno hrozně rychle.

Jaké byly vaše první myšlenky?

Když mi řekli, že si z bulky vezmou vzorek, nevěděla jsem, o co by mohlo jít. Rakovina mě ani nenapadla, myslela jsem si, že jde o zánět, když to bolí. Měla jsem tehdy jet vybírat sedačku a říkala jsem si, že se mi úplně nehodí jet si pro výsledky do nemocnice. A v tuhle chvíli přišla diagnóza a hned mě poslali na onkologii. Takže jsem neměla vůbec čas přemýšlet. Potom má první myšlenka byla, že je to hrozně nebezpečné, že je mi přece třiadvacet, chodím do páťáku na vysoké a moje spolužačky, kolegyně v práci a kamarádky jsou úplně ve stejném nebezpečí. Říkala jsem si, že s tím něco musím dělat. No a pak druhá myšlenka byla, jak to řeknu rodičům.

To slýchám často, že jedna z nejtěžších věcí je říct o nemoci rodičům, partnerovi nebo dětem.

Pro mě byli nejtěžší rodiče. Mám staršího tatínka, pro kterého jsem taková princezna, tatínkova holčička. Sice neumí moc dávat najevo emoce, ale věděla jsem, že ho to úplně zlomí. A mamka má jenom mě, takže mi bylo jasné, že to taky ponese hodně těžce. Bylo to extrémně náročné, opravdu asi nejtěžší věc, říct jim, že mám rakovinu. Dost je to poznamenalo, maminka onemocněla rakovinou prsu v loňském roce a trochu si myslím, že její nemoc je důsledkem toho, jak se trápila. U mamky se na nemoc přišlo naštěstí v prvním stadiu.

Dočetla jsem se, že vaše léčba byla dost agresivní a že jste měla i různé závažné komplikace s tím spojené. Jak jste to snášela?

Od začátku jsem věřila, že to překonám, že se uzdravím. A byla jsem odhodlaná pro to udělat maximum. Proto pro mě ani nebylo těžké se rozhodnout, zda si nechat dát pryč prsa. Měla jsem jen jednu slabou chvíli, v šestém nebo sedmém cyklu chemoterapie mi bylo jednou tak fyzicky zle, že jsem si říkala, jestli mám ještě sílu jít na další. Je to takový záblesk, pamatuju si, že jsem ležela v posteli, nemohla jsem jíst, pít a bylo mi fakt strašně zle. Pak jsem se oklepala. Funguju spíš tak, že se vždycky vnitřně naštvu a silou to přetlačím.

Jak se vám to podařilo, být takhle relativně v pohodě, i když vám bylo úplně nejhůř?

Zpětně jsem se snažila si to analyzovat, protože jak posledních deset let pracuju s pacientkami, chtěla bych tu psychickou sílu přenést i na ně. Maminka mi teď během své léčby řekla: „Víš, ty máš dobrou povahu.“ Dobrá povaha je dar, mám to tak prostě od narození.

Kvalitní život i bez prsu

Rozhodnutí nechat si vzít obě prsa, tedy podstoupit mastektomii, pro vás vážně nebylo obtížné?

Díky tomu, že jsem celý život sportovala, mám různé vlastnosti, které mě naučily, že i když člověk spadne, vždycky se zase zvedne. Když jsem přišla o vlasy, brala jsem to jako dočasnou záležitost. A co se prsou týče, já v té chvíli měla na miskách vah, jestli chci žít, nebo mít prsa. A řekla jsem si, že prsa vlastně vůbec nejsou důležitá. Věděla jsem, že moje hodnota je v něčem jiném.

Takže když lékaři přišli s tím, že přijdete o obě prsa, jednoduše jste to odkývala?

Protože jsem byla tak mladá a nádor byl tak agresivní, od začátku se předpokládalo, že budu mít pozitivní výsledek na vrozenou mutaci v BRCA genech, podobně jako Angelina Jolie, a všichni počítali s oboustrannou mastektomií. Byla jsem s tím smířená. Na předoperačním vyšetření ale přišli s tím, že mám negativní genetiku a že se můžu rozhodnout, jestli chci přijít o jeden prs, o oba, nebo zvolit jen částečnou záchovnou operaci. V tu chvíli jsem chtěla od lékařů názor, jak by se zachovali, kdybych byla jejich dcera. A všichni mi řekli, že by dceři doporučili oboustrannou mastektomii. Tudíž to pro mě bylo potvrzení, že moje rozhodnutí je správné. Nikdy jsem ho nelitovala.

A hrály při tom vašem rozhodování nějakou roli úvahy o vašem případném budoucím mateřství? Protože to je asi taky věc, kterou takhle mladé ženy řeší.

Tehdy jsem to vnímala tak, že abych někdy mohla chtít mít dítě, musím dát prsa pryč. Pokud to neudělám, tak se mateřství nemusím ani dožít. Anebo se mi ta nemoc může vrátit třeba během těhotenství či laktace. Měla jsem jasný cíl – eliminovat riziko.

V souvislosti s mastektomií prsu je pro ženy velkým tématem i možná následná rekonstrukce prsu. Chce ji většina žen?

V České republice je po prodělaném onkologickém onemocnění rekonstrukce hrazená z veřejného zdravotního pojištění a to je skvělé. Ale ne u všech žen po léčbě rakoviny prsu je rekonstrukce vhodná. A často o tom pacientky třeba ani dostatečně nepřemýšlí. V zahraničí, možná i proto, že to tam není vždy placené, o tom ženy víc přemýšlí a víc se jich rozhodne rekonstrukci nepodstoupit. A spousta žen, které rekonstrukci podstoupí, s výsledkem není spokojena.

Jak to?

Není to tím, že bychom neměli šikovné plastické chirurgy, naopak, máme špičkové. Ale po ozařování či mastektomii někdy tkáně nejsou vhodné k tomu, aby se rekonstrukce provedla. Nebo se dostatečně dlouho nečeká a ty ženy jsou potom zklamané, mají různé problémy, bolesti, potíže s dechem… Takže bychom měli mluvit i o tom, že nechat si po léčbě rakoviny rekonstruovat prsa určitě není povinnost a že kvalitní život se dá žít i bez nich. Chápu, že pro některé ženy je to důležité, ale je vždycky potřeba před rekonstrukcí snížit očekávání a nečekat, že budu mít prsa jako Angelina Jolie. Protože preventivní odstranění prsní žlázy s rekonstrukcí je úplně něco jiného, než když je to prso po léčbě rakoviny.

Místo úlevy strach

Vaše organizace Bellis se soustředí hlavně na mladší ženy s rakovinou prsu. Přibývá jich?

Za posledních deset až patnáct let se věk žen s rakovinou prsu snižuje. Před třinácti lety, v těch mých třiadvaceti, se na mě na onkologii koukali jako na úkaz. Dneska máme spoustu pacientek, kterým je čtyřiadvacet pětadvacet. A vidíme mnoho žen, které jsou diagnostikované v těhotenství nebo v době kojení.

V čem jsou jejich potřeby jiné než u starších žen s touto diagnózou?

Pomoc potřebuje každá žena s rakovinou prsu. Nicméně když je vám pětašedesát, můžete si život přece jen trochu víc uzpůsobit. Můžete odpočívat, máte víc času pro sebe. V tu chvíli většinou nevychováváte malé děti, neřešíte hypotéku. Naše pacientky mají maličké děti, splácejí hypotéky a musejí se rychle vracet do práce.

Takže řeší víc potíží po ukončení léčby?

Během samotné léčby často funguje okolí. Nabízí hlídání dětí, pomoc s domácností, nákupy, odvozem… Ale pak už to pro všechny začne být dlouhé a chtějí zpátky tu svoji maminku, partnerku, kolegyni… Jenže ona se často nevrátí stejná. Nemoc zanechá stopy na těle i na duši. Žena má to nejhorší za sebou, vrátí se do práce, ale je úplně vyřízená psychicky i fyzicky. S delším odstupem se začnou projevovat i určité trvalé následky. Ale v tu chvíli už jí pomoc nikdo nenabídne, protože přece už má vlasy a je zdravá. Má být superžena – ale nezvládá to.

Co třeba možnost invalidních důchodů nebo práce na částečný úvazek?

To je problém, i když se to trošku zlepšuje. My se hodně angažujeme v tom, aby se situace zlepšila, ale v Česku to není na takové úrovni a zkrácený úvazek většinou znamená za méně hodin stejné penzum práce, a ještě za méně peněz. Takže ty ženy jsou úplně vyčerpané, do toho se přidává všudypřítomný strach z recidivy nebo ze vzniku metastáz. Statistiky bohužel mluví neúprosně, zhruba třiceti procentům pacientek se nemoc vrátí, ať už v podobě recidivy, nebo metastáz. A naučit se s tímhle žít, to je prostě také extrémně těžké. Do toho u nás není moc preventivních psychoterapeutických programů, řešíme až depresivní stavy a úzkosti, ale nepředcházíme jim.

Nedostatek psychologů se u nás obecně řeší řadu let a určitě na to musí narážet i vaše klientky.

Je to složité, protože tuto podporu nemůže poskytovat každý psychoterapeut či psycholog, musí mít zkušenosti s onkologickými pacienty. Bohužel máme i klientky, které vyhledaly pomoc psychologa, který tu zkušenost neměl a jejich situaci ještě nevědomky zhoršil. Taky ta péče není dostupná všude, ve velkých městech je to lepší než v menších. Navíc neřešíme jen psychiku, ale třeba i onkofyzioterapii a další podpůrné prostředky v následné péči, které na rozdíl od zahraničí u nás dostupné nejsou. U nás je skvělá onkologie, tu máme na výborné úrovni. Ale následná péče a s ní související sexuální zdraví, nutriční poradenství a další věci, které dokážou kvalitu života po léčbě zvýšit, jsou u nás nedostatečné.

Takže vy pomáháte pacientkám hlavně v té fázi po ukončení léčby?

Pomáháme ženám ve všech fázích onemocnění a téma kvality života je naše velké téma. Nejvíce klientek máme v období remise (návrat k původnímu fungování pacienta před vypuknutím nemoci – pozn. red.), kdy očekávají konečně světlo na konci tunelu, ale ono nepřijde, nepřijde ta úleva, naopak přijde stres, strach, úzkosti, protože okolí se k nim chová jako ke zdravým, ale ony se tak necítí. A tam potřebují hodně pomoci.

Ženám nad 45 let zdravotní pojišťovny proplácejí jednou za dva roky kontrolu mamografem. Co mají dělat v rámci prevence rakoviny prsu mladší ženy?

Doplnila bych, že pro ženy nad 45 let by to měl být jednou za dva roky mamograf a každý měsíc samovyšetření. To by si měla dělat každá žena pravidelně každý měsíc od svých 18 let po celý život. Technika je jednoduchá, naučíte se ji, ale je důležité provádět to pravidelně a správně. Pokud se v rodině vyskytla rakovina prsu u přímé příbuzné, maminky, babičky, sestry, a nevíte, zda máte vrozenou dispozici, doporučila bych zeptat se gynekologa na možnost genetického vyšetření. Pokud nemoc v rodině byla, ale ne u přímé příbuzné nebo jste žena, která po třicítce plánuje těhotenství, tak bych doporučovala si jednou za dva roky dojít na ultrazvuk. Věřím na jednoduchý preventivní zákon, že když něčemu předcházíte, tak se vám to vyhne. Je lepší přijít třikrát čtyřikrát za život pro dobrou zprávu než přijít jednou pozdě pro hodně špatnou.

Jak konkrétně pacientkám pomáháte?

Máme třeba projekt Zpět do kondice, kdy řešíme fyzickou stránku nemoci. V projektu Pěstuj se jako vzácnou květinu zase podporujeme ženy v sebevědomí, aby byly například schopné se zúčastnit pracovního pohovoru. Teď budeme mít například konferenci, kde se budeme věnovat úpravě životopisu, motivačního dopisu, jak se chovat na pohovoru. Velké téma je, zda vůbec tu nemoc přiznat personalistovi, jestli je to výhoda, nebo nevýhoda. Víme, že někdy kvůli nemoci dochází k diskriminaci. Těch projektů je více, děláme terapeutické pobyty, hodně se věnujeme psychice, ale i zmírnění trvalých následků.

Máte nějaké sny, které byste si chtěla v souvislosti s prací pro Bellis splnit?

Jeden už jsem si splnila, vydali jsme knihu Nejste na to sama – průvodce rakovinou prsu, kterou pacientkám rozdáváme zdarma. Měla jsem ji v hlavě dlouho, už když jsem se s nemocí potýkala sama. Ženám totiž chybí informace, na internetu se dočtou spoustu nesmyslů, weby pro lékaře jsou zase příliš odborné. My jsme pro ně sestavily opravdu praktického rádce, kde najdou odpovědi na všechno, co je zajímá a s čím se potýkají. A můj zatím nesplněný sen je otevřít v Praze centrum, kde by byla kavárna, čítárna, podpůrná psychoterapie. Takové bezpečné místo, kam by se ženy mohly uchýlit, když se léčí. A později tam třeba pracovat na částečný úvazek.