Každý den věříme na zázrak

21. prosince 2023

Říká se mu syndrom šťastných dětí. Protože děti, které jím trpí, se často smějí a mají dobrou náladu. Přesto je jejich onemocnění těžké, vzácné a neléčitelné: Angelmanův syndrom. Narodil se s ním i dnes šestiletý Oliver. Je závislý na péči rodičů, nikdy nebude mluvit, má problémy s chůzí, trpí epilepsií. Jeho rodiče, Lenka a Radoslav Hajgajdovi, se téměř ihned po odhalení diagnózy rozhodli, že budou pomáhat i dalším. Založili proto Asociaci genové terapie a shánějí peníze na výzkum, který by mohl najít léčbu.

Když se Oliver narodil, za jak dlouho jste zjistili, že něco není v pořádku?

Olí je náš prvorozený syn, narodil se 21. prosince, krásně na Štědrý den jsme odcházeli domů z porodnice a neměli jsme žádné podezření. Těhotenství bylo bezproblémové a my žili v domnění, že jdeme domů se zdravým miminkem. Ale jak se děti vyvíjí, u Olího bylo patrné, že zaostává. Nefixoval pohled, neotáčel se na bříško. Tehdy přišly první signály z okolí, že by něco mohlo být v nepořádku. My nad tím vždycky jen mávli rukou s tím, že každé miminko je jiné a že všude říkají: Hlavně neporovnávejte.

Nakonec jste ale k lékaři šli…

Člověku to nakonec nedá. Tehdy byly Olímu asi čtyři měsíce a s lékařem jsme se jen domluvili, že máme začít cvičit Vojtovu metodu. Pak to však byli právě terapeuti, kdo nám pomalinku začali naznačovat, že by bylo dobré zajít k neurologovi. Ten následně, když byl Olímu necelý rok, rozhodl, že ho pošle na kompletní neurologické vyšetření. Výsledky nám oznámili po několika týdnech. Genetické testy odhalily Angelmanův syndrom.

Přečtěte si také

Jaká byla vaše první reakce? Věděla jste, o co jde?

Vůbec ne. Diagnózu mi sdělili po telefonu, a já její název dokonce zkomolila. Ještě jsem se pousmála ve stylu: Jéé, to jsem nikdy neslyšela. Načež položím telefon, jdu se podívat na Google s tím, že konečně budeme vědět, co dělat, aby to všechno bylo v pořádku… A v tu chvíli na mě začaly padat informace.

Co bylo dál?

Zavolala jsem manželovi, ale to už bylo ve stavu, kdy jsem nemohla moc mluvit. Byla jsem ze sebe schopná dostat jen tu diagnózu a pak jsme oba položili telefon. Seděli jsme u Googlu, četli a pomalu se hroutili. První dny byly asi nejtěžší, člověk neviděl světlo na konci tunelu. Teď se mi po dlouhé době vybavil i takový detail, že když manžel tehdy přijel domů, asi po hodině, kdy jsme si tu brečeli v náručí, jsme usnuli. Z toho šoku. Potom mi ale velmi pomohlo, že manžel mi už ten první večer začal říkat: Hele, tady je řada výzkumů, které jsou velmi nadějné, že bude lék. To byla informace, která nám trošičku pomohla se zase nadechnout a věřit tomu, že to nějak zvládneme.