Naše nemoc je pro lékaře sprosté slovo, říká pacient s chronickým únavovým syndromem

Vaše onemocnění může postihovat jak děti, tak dospělé, a nejčastěji se rozvine po prodělané infekci. Jinak se toho ale o ME/CFS moc neví. Pod jaký lékařský obor ta nemoc spadá?

Nejvíc asi pod neurologii a imunologii, ale infektologie k tomu také má co říct. Většina případů je spuštěna infekcí, jsou známé outbreaky (lokální epidemie).

Pacienti tráví naprostou většinu času doma. Jak se nemoc projevuje?

ME/CFS se nejčastěji rozvine po prodělání infekce a projevuje se zejména výraznou intolerancí fyzické i kognitivní zátěže. To znamená, že jakýkoliv výdej energie, ač pro zdravého člověka nepatrný, se projeví zhoršením chřipkových, neurokognitivních, neuromuskulárních a dysautonomních příznaků. Mnoho pacientů popisuje toto onemocnění jako infekci, která nikdy neskončila. Doprovodným příznakem je velmi těžká chronická únava.

Nemocí trpíte už přes šest let. Co jste dělal před ní?

Ano, teď jsem na konci října měl výročí. Předtím jsem byl normální zdravý člověk. Studoval jsem vysokou školu, sportoval jsem, byl jsem aktivní, neměl jsem zdravotní trable. Nějaký stres byl, ale nic závažného.

Jak se váš studijní a pracovní život změnil, když nemoc propukla?

Měl jsem hrozné štěstí na školitele a lidi okolo mě, vyšli mi vstříc. Onemocněl jsem, když jsem byl na začátku posledního ročníku na magistru. Byl jsem zároveň zaměstnaný v laboratoři, kde jsem dělal diplomku. Byl jsem už přijatý na doktorát, magistra jsem ještě dodělal. S ročním zpožděním jsem na ten doktorát prezenčně nastoupil, ale býval jsem tam třeba jednou až dvakrát týdně. Takhle jsem byl schopen to dělat jen nějakou dobu, pak už to nešlo.

Jak jste na tom s prací teď?

Jsem zaměstnaný na dvacet procent v jednom ústavu Akademie věd, jsem schopen něco málo dělat z domova. Ten úvazek je maximum, co jsem schopný fyzicky zvládat, jsou období, kdy nezvládám ani to. Na tohle mám ohromné štěstí a jsem svému šéfovi vděčný. Ta práce vyžaduje být fyzicky v laboratoři, což je pro mě problém, musel jsem se přeorientovat na práci z domova a různé modelování. Nemůžu dělat přesně to, co jsem chtěl dělat a co jsem studoval.

Začalo to virózou

Četl jsem, že genetické predispozice pro ME/CFS někteří pacienti mohou mít, ale při vašem vyprávění mě zarazilo, že touto nemocí trpíte současně s maminkou.