Prostě jsem jen chtěla, aby mohl žít jako ostatní
15. června 2022
archiv respondentky
Před třiatřiceti lety se Pavle Baxové narodilo druhé dítě. Syn Tomáš. Záhy se ukázalo, že má Downův syndrom. Dílem náhody, ale hlavně velké snahy celé rodiny dnes Tomáš žije ve vlastním bytě a pracuje. „Snažili jsme se s ním jednat a zacházet jako s jakýmkoli jiným dítětem,“ říká žena, jíž narození syna určilo i profesní cestu. V roce 1994 založila organizaci Rytmus, která pomáhá lidem s postižením a jejich rodinám se začleněním do společnosti.
To, že mají podezření na genetickou vadu, mi řekli hned po porodu. Moje máma byla zdravotní sestra, tak jsem doma začala hned pročítat její knížky, v nichž jsem samozřejmě narazila, že častou vadou je právě Downův syndrom. Tomáše jsem si pak stále prohlížela a hledala znaky této nemoci. Dávala jsem mu třeba pravítko mezi oči, abych zjistila, zda je má ve stejné rovině, nebo zkoumala, jestli nemá šikmé oči. Brzy po porodu nás poslali na genetiku, kde Downův syndrom potvrdili.
Jen jednu. S mým mladším bratrem Markem jsme jezdili k babičce do Ostrova v Krušných horách. Často jsme chodili na procházku, kdy jsme nejdřív museli vyjet autobusem na místo, které se jmenuje Mariánská. Tam jsou rekreační chaty a taky ústav. Když jsme byli malí, vždycky jsme se s bráchou s ostychem dívali na dospělé lidi, kteří se tam jako děti houpali na houpačkách nebo postávali u plotu.
Když se mi narodily děti, ještě jsem studovala na filozofické fakultě.
Bylo mi ho líto. Bála jsem se, že se mu lidi budou posmívat.
Myslím, že ne, anebo jsem to nepoznala. Od začátku jsem se k tomu stavěla hodně aktivně. Zapojila jsem se do organizace pro děti a rodiče s mentálním postižením. Byla jsem pro ně perspektivní, protože na rozdíl od ostatních členů jsem byla mladý rodič, uměla jsem jazyky. Posílali mě pak na různé konference.
Podpořte Reportér sdílením článku
Sleduje sociální problematiku a zajímají ji osudy těch, kteří neměli ve svých životech takové štěstí jako většina z nás.