Plíce jim fungují na polovinu a přesto běhají

Cystickou fibrózu většinou na nemocných nepoznáte. V jejich organismu přitom probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce. Je to způsobeno tím, že slinivka nestíhá správně fungovat. Dotyční proto musí před každým jídlem brát léky pro správné trávení.

Možná to zdravému člověku přijde téměř nemyslitelné, ale někteří nemocní s cystickou fibrózou se přesto snaží běhat. Jako například dva Jirkové, kteří se s tímto dědičným onemocněním už narodili. Předali jim ho nic netušící rodiče, kteří byli oba nositeli genu cystické fibrózy.

Jirka Janoušek a Jirka Volf nyní trénují, aby zvládli pětikilometrovou trať O2 Pražské štafety. Provázejí je inhalace a dechové rehabilitace, které musí provádět po celý život. Zkuste si vzít brčko a dýchat přes něj. K tomu si představte, že máte na zádech dvacetikilovou zátěž…

Jirkové chtějí svým během podpořit neziskovou organizaci Klub nemocných cystickou fibrózou, který pomáhá takto nemocným. Současně chtějí zlepšit nebo alespoň udržet svoji kondici. Běhání jim navíc ulevuje od jejich nemoci: část hlenu se uvolňuje, takže jej můžou snáze vykašlat.

S pomocí dvou žen

Cystická fibróza (CF) je dědičné onemocnění. V hustém hlenu se usazují bakterie, což vyžaduje časté užívání antibiotik. A právě z tohoto důvodu se takto nemocní nesmí stýkat mezi sebou, neměli by se k sobě přiblížit na vzdálenost menší než jsou dva metry. Jak to, že spolu Jirkové můžou běžet?

„Budou mezi sebou mít po celou dobu dvě ženy bez cystické fibrózy. Jednou z nich je Anička Arellanasová, maminka holčičky s cystickou fibrózou. A tou druhou Jana Janoušková, naše dobrovolnice a Jirkova manželka,“ říká Simona Zábranská, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Cystická fibróza má mnoho mutací a její stav značně ovlivňují získané bakterie a další onemocnění, například diabetes. Nemocným se také často říká „slaní lidé,“ protože mají pětkrát slanější pot než ostatní. Jirkové jsou spíše výjimkou, kterým jejich zdravotní stav ještě dovolí běhat.

Cystická fibróza je v současné době nevyléčitelná, ale díky pravidelnému režimu – již zmíněným inhalacím, vysokokalorické stravě a dechové rehabilitaci – se průměrný věk dožití prodloužil z dvaatřiceti na čtyřicet let. Tak Jirkům držte při jejich běhu ve čtvrtek 15. června palce!

Více o činnosti Klubu nemocných cystickou fibrózou se můžete dozvědět zde: www.cfklub.cz.